DISKUSNÉ FÓRUM

napísal:

používateľ:

zlata2006

pridané:

19:58 9.12.2008

Ahoj Natalia, my sme v podobnej situácii. Môj syn má 2 roky a 2 mesiace a pred mesiacom mu diagnostikovali celiakiu, takže aj my sa učíme, zháňame informácie na nete, skúšame recepty, múky,... Ale dnes sme konečne boli na gastre a lekárka mi povedala, že máme nárok na ZŤP ( treba ísť na úrad práce aj s kópiou správy od gastroenterologičky a kópiou nálezu biopsie ), mám vraj aj nárok na platenú predĺženú RD ( zakázala mi malého dať do škôlky a ani ja nemám ísť do práce - teda žiadne varovanie babičkou ) - to tiež treba vybavovať na úrade práce - ale to stačí také cca 3 mesiace pred 3. narodeninami drobca, dokonca mi napísala do správy, že máme nárok na liečenie v Bardejovských kúpeľoch - to ale netuším, kde a ako vybavovať a koľko prepláca poisťovňa. Príspevok na stravu vraj závisí od príjmu - to ešte presne neviem, viem, že nesmie presiahnuť 2-násobok životného minima, ale teraz neviem, ako to počítajú, či na člena rodiny, alebo celkovo ako rodina nesmie presiahnuť ten dvojnásobok - to treba pozisťovať.

napísal:

používateľ:

BrosTito

pridané:

23:07 9.12.2008

dnes sa potvrdila dg. aj mojej dcere,3 roky a ma Downov syndrom.... polozili ste otazky aj za mna ale ako vidim nikto sa velmi nehrnie na odpovedanie a pritom tieto chvile pociatocnej bezradnosti su najhorsie a clovek tak potrebuje info. aby sa trocha ukludnil...

napísal:

používateľ:

Rosie

pridané:

07:05 10.12.2008

Mily Bros Tito, neurazaj sa, ked Ti hned niekto neodpise, nik tu nie je za pracu plateny, ani Milos nie. A keby ste si tu trosku posurfovali, odpovede na vsetky otazky najdete. Prikladam kopiu toho, co som pisala minuly tyzden do jednej odpovede :Ahoj, napisem Ti ako fungujeme my. Cestoviny, muku, obcas chlieb Pan Carre, keksiky si davame pisat na recept a kupujeme v lekarni. Chlieb peciem v klasickej rure v hranatej forme z Mixu B, ten sa mi zatial podaril vzdy. Akurat pridavam k navodu trosku citronovej stavy a mletej rasce kvoli chuti. Masove vyrobky: OK su Krasno, Zbrojniky, sunky Berger... Mozes ryzu, zemiaky, v restauracii maso na grile alebo na prirodno. Pozor si davaj na praskovy cukor, v niektorych je psenicny skrob. Ecka neriesim, plati novy zakon, v celej EU musia byt vsetky alergeny nachadzajuce sa v potravine vypisane slovom. Ziadne skryvanie za Ecka nie je dovolene. Takze pokial je niekde napisany modifikovany skrob, je to OK, psenicny by musel byt napisany ako psenicny mod.skrob. Jasne? Glukozovy sirup, dextroza, maltodextein su OK, tak isto akykolvek ocot, akykolvek destilovany alkohol, pivo len v malom mnozstve, ak Ti nerobi zle. Neboj, za par tyzdnov sa do toho dostanes Rodicovska dovolenka: ano, mozes zostat az do 6 rokov, mozno Ti to budu davat postupne po roku, mozno naraz. Bude platena, vybavis to na urade prace, soc. veci a rodiny. Mas narok aj na ZTP, ale to Ti neporadim, my sme ho nevybavovali. Pa R

napísal:

používateľ:

zlata2006

pridané:

13:18 10.12.2008

[b] Rossie,[/b] k tým Ečka, viem, že ty ich neriešiš, ale mne už 2 gastroenterologičky nezávisle od seba povedali, že na začiatku diéty, kým sa črievko trošku pozviecha treba dávať pozor aj na Ečka, aj na bezlepkové múky, ktoré obsahujú povolené množstvo lepku !!! Poradila mi to aj Dr. Kabátová. Máme si dávať pozor aj na sorbitol - neviem, či tu bol spomínaný, úplne všetko som nemala čas prečítať. Pozor aj na horčicu aj na kečup - treba si vyhľadať výrobcov, ktorí garantujú bezlepkové výrobky. Múka Mix B sa zatiaľ aj mne zdá byť najlepšia, malému najviac chutia žemličky práve z tejto múky - teraz som si dala predpísať aj Apromix, tak ich vyskúšam aké sú. Bola som dnes na úrade práce - malý vraj nemá nárok na preukaz ZŤP so sprievodom :o :o vraj iba na obyčajný, a ten nán vraj na nič nebude :o Na preukaz ZŤP so sprievodom vraj bude mať nárok, až keď dovŕši 3 roky. Podľa mňa dobre postavené na hlavu, tak 2 ročné dieťa nepotrebuje sprievod a 3-ročné a staršie áno? No škoda rečí. :mad: Treba si na úrade práce vyzdvihnúť papiere na príspevok na stravu - od januára sa zvyšuje hranica z dvojnásobku na trojnásobok životného minima. Máme nárok aj na predĺženú RD - to vraj stačí vybavovať 1-2 mesiace pred ukončením riadnej RD. [b] Bros Tito,[/b] aj ja som bola bezradná, navyše som akurát mesiac bola bez gastroenterologičky, tak som sa ani s ňou nemohla poradiť, ale treba veľa surfovať a surfovať a ešte raz surfovať. Dievčatá, odporúčam vám preštudovať okrem tejto stránky aj českú stránku www.coeliac.cz [Editoval 10/12/2008 pridal zlata2006]

napísal:

používateľ:

andrea29

pridané:

13:37 10.12.2008

Ahoj Zlata, my sme preukaz ZTP vybavovali pred rokom a pol ( dcera mala 2 roky) a dali nam preukaz so sprievodom, preukaz bez sprievodu je ze vraj az od 6 rokov, co sa mi zda tiez postavene na hlavu, lebo 6 rocne dieta nie je este take samostatne, takze nedaj sa odbit a pytaj si ZTP so sprievodom. Ada

napísal:

používateľ:

zlata2006

pridané:

14:53 10.12.2008

Andrejka, ďakujem ti. Veď to mi bolo divné, že 2-ročné dieťa nepotrebuje sprievod a 3-ročné áno? A 6-ročné je tiež dosť malé na to aby chodilo niekde bez sprievodu. Mám 6-ročného syna a veru samého ho nikde ešte nepustím. Ona sa oháňala tým, že je nejaká novela, či čo, a potom, že načo mi ten preukaz bude, že ani na oslobodenie od koncesionárskych poplatkov nemáme nárok, lebo malý nie je vlastníkom odberného miesta,... no mne sa to nezdá. Pokiaľ viem, stačí, že v rodine je osoba so ZŤP a už je oslobodená od platenia.

napísal:

používateľ:

natalia2006

pridané:

16:30 10.12.2008

Zlata 2006, ďakujem Vám veľmi, veľmi pekne, naozaj ste mi pomohli. Viem, že tu, na tejto stránke nájdem asi všetko, ale ako som písala, som nováčik, a zatiaľ sa učím. Ešte raz, všetkým ďakujem. Bežím všetko vybavovať. Pekný deň, Natália.

napísal:

používateľ:

Rosie

pridané:

19:35 10.12.2008

Zlatka, pri vsetkej ucte ku gastroenterologickam, a Dr.Kabatova je vyborna, ony nemaju kedy studovat vsetky novinky ktore sa tykaju celiakie, lebo okrem nej musia liecit XXX inych chorob. Prave preto niekedy najnovsie informacie najdes skor tu, ako v ambulancii. Ecka su pridavne latky, ktorych je vo vyrobku take male mnozstvo, ze nema vyznam ich vypisovat slovom. Su medzi nimi farbiva, kyseliny, ale aj vitaminy... Nie vsetky su skodlive. Ecka netreba riesit prave preto, lebo je tu novy zakon, ktory skutocne nemusia lekari ovladat, lebo sa tyka potravinarov a podla neho musia byt vsetky alergeny vymenovane. Vsetky! Aj minimalne mnozstva ktore sa predtym mohli ukryt medzi Eckami. Pozri, najdi si to na google, precitaj a uveris, lebo uz si pripadam ako bojovnik s veternymi mlynmi. Smernica 2003/89/EC . Ved kto chce nech sa Eckami riadi, len sa uplne zbytocne ochudobnujete o dalsie kvantum vyrobkov. :casstet:

napísal:

používateľ:

zlata2006

pridané:

21:24 10.12.2008

[b] Rossie,[/b] mne je to jasné, ale čo mám robiť, keď mi malý aj na to úplné minimum momentálne reaguje? Ja už nemám síl pozerať sa na neho ako trpí, koľkokrát s ním po nociach plačem, lebo už neviem ako mu pomôcť. Možno ho to o 2-3 mesiace prejde a nebude tak citlivo reagovať ako teraz na začiatku diéty. Takto mi plače od bolesti a zvíja sa iba vtedy, keď sa mu dostane do tela hoci len trošíčku lepku ( viem, že sme sa už o tom raz bavili ) - to už mám odsledované, nie je to ničím iným. Na mlieko dávam veľké bacha, takže nedostáva ani stopy mlieka, prípadne laktózy, ale kým si zvyknem na lepok trošku to potrvá. Preto som si povedala, že prvé 2-3 mesiace budem dávať pozor aj na Ečka a potom si ich prestanem všímať.

napísal:

používateľ:

zlata2006

pridané:

21:26 10.12.2008

Natalia, my sme tiež "nováčikovia" a učíme sa a zvykáme si na diétu. Som zvedavá, čo ti povedia na úrade práce ohľadom ZŤP. Daj potom vedieť ako si pochodila. Mne ani tlačivo so žiadosťou o preukaz nechcela dať - vraj načo vám bude?

napísal:

používateľ:

Rosie

pridané:

12:02 11.12.2008

Zlatka, nerozumies ma, v Eckach nie je lepok. Ten ktory by sa v nich mohol nachadzat musi byt napisany slovom. Aj keby to boli len stopy. Pokial je tam napisane len nejake Ecko, nie je v nom lepok.

napísal:

používateľ:

karin

pridané:

21:25 11.12.2008

zlatka,my mame preukaz od 1.roku,dali nam ho na 1rok,teraz cakame na dalsie rozhodnutie,nedaj sa odbit,mne tiez uradnicka povedala,ze kazde dieta ma do 3rokov dietu atd,ale aj tak som si tlacivo vypytala a nech rozhodne komisia,ved za to nic nedam,no tvarila sa,akoby som jej zjedla hrusky.tak kludne tam chod znova,o tom fakt rozhoduje niekto iny.a co sa tyka tej citlivosti-ja som musela malej vytriedit jej vlastny riad,zinku na riad atd,bola neskutocne citliva na stopy lepku,mlieka a ost.alergenov,mame fakt prisnu dietu a az teraz po roku tejto prisnej diety-nechcem to ale zakriknut-klop.klop-si vsimam,ze uz nie je az taka citliva,ako byvala.takze trpezlivost.drzim palce.

napísal:

používateľ:

zlata2006

pridané:

21:55 11.12.2008

Karin, ďakujem. Ukľudnila si ma. Na ten úrad skočíme znova.