Lekár radí dospelým

Na vaše otázky odpovedá:

Spýtajte sa

Odborné rady: Dermatitis herpetiformis Duhring

Otázka: Žiadosť o radu.



Vážený pán doktor Klucho!



Chcela by som Vás poprosiť o radu s mojim problémom. Nastal od začiatku tohto roka, a to odvtedy ako sa dajú bezlepkové výrobky kúpiť len v lekárňach a to na predpis

od gastroenterológa.

Manželovi zisťovali diagnózu 8 rokov a až po vymenení doktorky konečne došli k určeniu diagnózy Dermatitis herpetiformis Duhring. Bol aj na vyšetrení u gastroenterológa pred 4 rokmi, ale vtedy sa celiakia nepotvrdila. Až po odobratí vzorky z hlavy sa zistila táto diagnóza.

Začal užívať Disulone, najskôr 1 tabletku denne, ale vzhľadom k tomu, že to bola veľmi silná dávka prešiel na 1/2 tabletky za deň. Doktorka nás informovala, že pri tejto diagnóze sa má dodržiavať bezlepková diéta, ktorú sme najskôr veľmi nebrali do úvahy. Ale vzhľadom k tomu, že sa stále trochu vyhadzoval, sme sa rozhodli na ňu prejsť. Teraz má manžel už tretí rok bezlepkovú diétu a jeho dávka Disulone sa zmenšila na 1/4 tabletky raz za 3 dni.

Doteraz som si bezlepkové potraviny objednávala, manžel má preukaz ZŤP – všetci akceptovali jeho diagnózu.

Vzhľadom k tomu, že sa mi už bezlepkové potraviny minuli, chcela som si ich ísť dať predpísať ku kožnej lekárke, ktorá má manžela na starosti. Tá ma ale informovala, že to môže predpísať len gastroenterológ na základe biopsie čreva. Povedali nám, že manžel musí ísť znovu na biopsiu, ináč nám to nikto nepredpíše. Nie je to príjemné vyšetrenie, manžel naň odmieta ísť. Keby sa mi ho aj podarilo prehovovriť, predsa po 3- ročnej bezlepkovej diéte črevo musí byť úplne v poriadku. Ako by sme mali postupovať? Nemôže gastroenterológ takéto prípady akceptovať? Alebo na koho sa môžem obrátiť? Kto by nám recepty mohol predpisovať? Alebo si musíme 1 kg múky kupovať za 120,-Sk?





Ďakujem za skorú odpoveď a ostávam s pozdravom



Tatjana Lamperová



ODPOVEĎ: Vážená pani Tatjana, v prvom rade sa ospravedlňujem za oneskorenú

odpoveď, ktorú som konzultoval s renomovanou slovenskou odborníčkou na celiakiu. Tá

mi, žiaľ potvrdila pre Vášho manžela nie celkom príjemnú skutočnosť a síce,

že z kategorizácie liekov bezlepkové potraviny

je možné predpisovať len na diagnózu K90,0 (celiakia). odporúčam Vám preto

obrátiť sa s touto otázkou priamo do poradne na webstránke Ministerstva

zdravotníctva na www.health.gov.sk



Iste sa potešia aj ďalší čitatelia tejto stránky, ak ich budete o ich

odpovedi informovať.



Na otázky odpovedá MUDr. Jozef KLUCHO

NZZ gastroenterologická a interná ambulancia

Kapisztóryho 5/A, 940 34 Nové Zámky, Slovensko,

tel. 035/642 32 85, 6914-254, 6914-269

www.gastroenterolog.com



PREČÍTANÉ:
7410x
REAKCIÍ:
11
VYTVORIL:
TatjanaLamperová
VYTVORENÉ:
2005-04-12 00:46:48
  • napísal:
    používateľ:
    Systém
    pridané:
    18:37 12.4.2005

    Môj syn mal túto diagnózu potvrdenú na základe biopsie kože /trvalo to taktiež veľmi dlho /asi 6 rokov/ kým mu ju konečne určili. Kožu mal v takom stave, že hneď na druhý deň začal držať bezlepkovú diétu. Koža sa mu vyčistila asi za 1 rok. Disulone vzhľadom na vek nedoporučovali pre vedľajšie účinky. Mali sme skúsiť len diétu. Vzhľadom na iné zdravotné problémy bol doporučený aj na vyšetrenie ku gastroenterológovi, či je nutné dodržiavanie bezlepkovej diéty. Diétu vtedy držal už dva roky. Mal urobenú biopsiu čreva. Výsledok bol bez typických známok celiakie. Na začiatku pri stanovení diagnózy dermatitis herpetiformis Duhring som tomu nerozumela, ale časom som si hľadala rôzne informácie o tejto chorobe a vraj ešte pred začatím diéty mu mala byť urobená biopsia čreva. Čiže bola zásadná chyba začat s diétou a nemať urobenú biopsiu čreva /to lekári nevedeli?!/ Z literatúry som sa však dozvedela, že pri tejto diagnóze je črevo postihnuté ostrovkovite, čiže nemusí byť odobraná vzorka akurát z postihnutého miesta.. Prečo vlastne pri tejto diagnóze nestačí biopsia kože nerozumiem tomu. Veď dodržiavaním diéty sa koža vyčistila. Predsa nemôže prerušiť diétu, aby mal zistenú celiakiu aj v čreve a potom sa znova rok trápiť so svrbiacou kožou! My sme už nechodili ani ku kožnej lekárke - nebol dôvod keď koža bola v poriadku. Taktiež som mala obavy, kto nám predpíše recept, ale gastroenterológ ho predpísal. Synovi na rozdiel od Vás neuznali zasa preukaz ZŤP. Celé je to akési nejednotné v tomto štáte. Neboli ste sa informovať v zdravotnej poisťovni na názor revízneho lekára ohľadom prepísania receptov? Toto sú moje skúsenosti. Prosím Vás o informáciu ak by ste niečo nové zistili ohľadom prepisovania receptov pri tejto diagnóze. Ďakujem. Magda.

  • napísal:
    používateľ:
    TatjanaLamperová
    pridané:
    15:16 18.4.2005

    Milá Magda! Som rada, že som konečne našla človeka, ktorý má tiež podobné problémy ako my. Váše postrehy ste mi ako keby čítali z hlavy. Tiež tomu dobre nerozumiem, ako Vám môže predpisovať recepty gastroenterológ, lebo naozaj je to tak ako písal pán doktor, musí to byť potvrdené biopsiou čreva. Máte výnimočného doktora, to si musíte vážiť, keď si to zobral na vlastné triko. Bola som už aj u revízneho lekára, zachvíľu je tomu 2 týždne, čakám odpoveď od nich každým dňom. Nemali ešte žiadny taký prípad, takže museli písať na ministerstvo o stanovisko. Ja som tam tiež písala pred 3 – týždňami, dokonca mi prišla v piatok odpoveď, kde žiadajú o doloženie lekárskych správ a mená doktorov. Takže sa im to tam chystám všetko poslať a zatiaľ mi neostáva nič iné len čakať. Čo sa týka preukazu ZŤP, rada by som Vám poradila ako na to, lebo my sme ho tiež na prvýkrát nedostali. Predpokladám, keď Vám nedali preukaz, tak Vám neodsúhlasili ani peňažné dávky na stravu. Dokonca , my sme žiadali o preplatenie domácej pekárni Panansonic, čo nám tiež prešlo. Takže ja som bola podať žiadosť, tam kde sa to podáva, a po 2 mesiacoch si muž prišiel po rozhodnutie, že nie je uznaný ZŤP. Bola som tam aj ja, takže som hneď tej pani povedala, že chcem ísť za lekárom, ktorý o tom rozhoduje a spýtala som sa jej ako je možné, že jeden celiatik na to má nárok a druhý nie. Ostala prekvapená, že muž je celiak, a chcela vidieť samozrejme biopsiu čreva. Vysvetlila som jej, že je to druh celiakie. Povedala, že teda mám doniesť všetky lekárske vyšetrenia, potvrdenie od kožnej lekárky, že musí dodržiavať bezlepkovú diétu a prefotila si nejaké veci z kníh, čo som našla o tejto chorobe v knižnici. Po mesiaci sme si mohli prísť po preukaz, dostáva manžel finančný príspevok na stravu a preplatili nám tú pekáreň. Tá pani nám povedala, že to bol takýto prvý prípad a že už čo prídu ďalší žiadať o preukaz s touto diagnózou, tak už nebudú mať žiadny problém, že si to už lekári poznačili. To je u nás v Banskej Bystrici. Takže vo Vašom meste to už odtáva len na Vás, aby ste to tiež vybojovali. Odvolávajte sa, sťažujte sa, treba na to len dosť času a nervov. Držím palce! Tatjana

  • napísal:
    používateľ:
    Systém
    pridané:
    12:16 19.4.2005

    Môžete mi prosím popísať ako sa toto kožné ochorenie prejavuje?Mám tiež veľké problémy, najskôr som mala bielymi vodovými pupáčikmi posiatu len tvár, pomaly krk,hrudník,chrbát a už aj žalúdok. Rozširuje sa mi to a strojím sa aj na kožné. Už som tam dlho nebola,myslela som že bezlepkovou diétou sa to zlepší. Biopsiu som mala dobrú, ale chýbajú mi v tenkom čreve enzýmy. Takže diétu držať musím, ale na recept tiež nemám nárok...Maja.

  • napísal:
    používateľ:
    TatjanaLamperová
    pridané:
    09:26 1.6.2005

    Prepáčte, nedostala som sa skôr k internetu, možno už máte svoj problém aj vyriešený, ale aspoň zopár slov k tej chorobe. Väčšinou sú to hnisavé vyrážky hlavne na tvári, lakťoch, kolenách a v hlave. Najlepšie ísť za kožnou, tá Vám určite poradí, prípadne jej navrhnúť, aby Vám zobrala vzorku z toho a tak sa to dá zistiť. Zlepšenie stavu dodržiavaním bezlepkovej diéty bolo u manžela možno až po roku.

  • napísal:
    používateľ:
    TatjanaLamperová
    pridané:
    09:38 1.6.2005

    Po 2 - mesačnom dopisovaní s ministerstvom zdravotníctva som dostala odpoveď z Úradu pre dohľad nad zdravotnou starostlivosťou od riaditeľa Mudr. Demoviča takúto: "Na základe konzultácii s gastroenterológom, po trojročnej diéte nie je indikovaná biopsia tenkého čreva, ale je dôležité doplniť imunologické vyšetrenie a stanoviť: antigliadinové protilátky(AGA)triedy IgG a IgA, antijejunálne protilátky(JAB) a antiretikulínové protilátky(ARA). Účinnosť liečby pri celiakii sa hodnotí aj podľa ústupu príznakov po dodržiavaní diétnych opatrení. Po doplnení imunologických vyšetrení u gastroenterológa, tento môže pacienta zaevidovať a bezlepkové potraviny predpisovať." Môžem potvrdiť, že nás hneď zaregistrovali a už má manžel potraviny na recept. Tatjana Lamperová

  • napísal:
    používateľ:
    Systém
    pridané:
    21:42 17.9.2007

    Stalo sa vám niekomu, že sa vám po rokoch poctivej diety opäť bez vysvetlenia vrátila kožná forma celiakie? Mňa to trápi už skoro 3 mesiace, a neviem ako s tým skoncovať. Prvýkrát, ked som ešte nevedel o celiakii, stačilo nasadiť diétu a všetko zmizlo postupne, ale teraz diétu držím a neviem sa Duhringa zbaviť.

  • napísal:
    používateľ:
    Systém
    pridané:
    21:43 17.9.2007

    Stalo sa vám niekomu, že sa vám po rokoch poctivej diety opäť bez vysvetlenia vrátila kožná forma celiakie? Mňa to trápi už skoro 3 mesiace, a neviem ako s tým skoncovať. Prvýkrát, ked som ešte nevedel o celiakii, stačilo nasadiť diétu a všetko zmizlo postupne, ale teraz diétu držím a neviem sa Duhringa zbaviť.

  • napísal:
    používateľ:
    jankinka63
    pridané:
    13:56 18.9.2007

    Dobrý deň,iba teraz som narazila na túto diskusiu a tak sa chcem podeliť o naše skúsenosti.Túto diagnozu má aj môj manžel,ktorý dlhé roky trpel najprv na chronickú gastritídu a s tým spojenými inými problémami.Absolvoval niekoľkokrát gastrofibroskopiu až to skončilo operáciou.Vtedy nikto nemyslel na to ,že je to celiakia.Až vtedy sme na to prišli, keď začal mať problémy s kožou. Kožná lekárka skúšala rôzne mastičky,až skončil na Disulone a ona to uzavrela že je to asi celiakia.Ale manžel odmietol túto drahú diétu, keďže nám nechcel nikto predpisovať potraviny bez stanovenia dg. Ale horšie bolo,že po znížení dávky Disulone sa mu zhoršil stav a tak neostalo iné ísť znova na gastrofibroskopiu.Tam sa potvrdila celiakia.Ale aj napriek tomu, že manžel drží už od marca diétu, koža sa mu po znížení dávky Disulone zhorší aj keď krvné výsledky má výborné. Teraz mu kožná doktorka zase znížila dávku tak som zvedavá ako zareaguje.Jana

  • napísal:
    používateľ:
    judit79
    pridané:
    09:38 20.3.2009

    Zdravím všetkých, je mi jasné že nie som jediná čo sa týka tohto druhu bezlepkovej diéty. Moja skúsenosť s lekármi je nasledovná. Už v mladšom veku som mala problém s trávením, tj. hnačky a podobné príznaky, nehovoriach o kožnej reakcii. Moja pediatrička mi predpísala iba diétu, čo znamenalo biele rožky a minerálku. Keďže som mala byť na tých pár dní odkázaná iba na rožky, tak si môj žalúdok zvykol. Inú stravu som behom diéty akosi nemala jesť. Nevadí. Takže tieto moje črevné problémy som neriešila, brala som to ako reakciu na stravu, kt. som predtým zjedla a len ma, ľudovo povedané, prehnalo. To predsa každého raz za čas. No len s tým rozdielom, že ja som nabehala trochu viac kilometrov ako ostatní. Nevadí brala som to ako "fajín spoločenskú hru" a musím si len zvyknúť. Lenže problém bol aj s mojou pleťou a kožou, nemala som bežné akné aké mali moje spolužiačky, kt. za pár dní zmizlo. Nehovoriac o tom, že moja pleť sa stále zapaľovala a to nielen na tvári, ale aj na ramenách, chrbáte, nohách.. Tu prišlo na rad ďalšie dobrodružstvo, kožná lekárka, s neuveriteľným množstvom certifikátov na stene, len mám pocit, že v hlave toho akosi menej ostalo.. Pri všetkej úcte, ale akosi mám stále na ňu ťažkuo srdce. Dotyčná pani doktorka, po vzhliadnutí mojej pleti vyhlásila, že to je čisto len puberta a nehovoriac o tom, že teda len som sa prišla uliať zo školy. Neviem ako vysvetliť takémuto lekárovi aké depresie som mala, ako som sa hanbila prezliekať pred telesnou, nehovoriac o tom, že cez leto som nechodila na žiadne kúpaliská, nosila som tričká s najkratšími rukávmi po lakte, pretože som sa hanbila ako pes. Čiže mi predpísala iba dáku sírovú vodu, kt. mi vôbec nezaberala a ešte mi viac rozmokvala rany na problematických oblastiach, nehovoriac o zjazvení. Takže po týchto skúsenostiach som vymýšľala rôzne maskovacie metódy a podobne. Po čase keď som už mala trochu viac rokov, som sa rozhodla, že už fakt chcem mať peknú pleť a preto som sa o seba starala ako sa dalo. Snažila som sa ignorovať svrbenie, používala všemožnú kozmetiku a tiež mi pomohla aj slnko. Tu však narad prišla moja terajšia obvodná lekárka, kedy som sa zasa raz nechala namotať na antibiotiká, pretože som dosť ochorela, chrípkové obdobie. Vyhlásila mi, že tieto antibiotiká mi zlepšia aj stav mojej pokožky. Moje ročné úsilie doktorka bravúrne porazila za necelé dva dni, kedy som už naozaj nemala silu a revala som ako malé decko. Takže som už ďalej nemala silu a nechala celé kožné problémy aj moje večne obduté brucho a neporiadne črevá tak, s tým že sa so všetkým zmierim a niekto má už mať peknú pokožku a niekto nepeknú, no a ja patrím do tej druhej skupiny. Na to však prišiel rozpad môjho dlhoročného vzťahu, kedy môj expriateľ vyhlásil, že už viac sa ma nemôže ani dotýkať pretože sa mu moja pleť hnusí. Tak toto bol posledný dôvod hudam,kedy som naposledy zavítala ku ďalšej kožnej doktorke. Tá mi konečne povedala čo je vo veci a aký mám problém, že treba sa stravovať bezlepkovo, vylúčiť istý druh stravy z jedálnička a všetko sa dá do poriadku. Na vyšetrenia ma ani nechcela poslať, pretože vedela že nemám nárok s týmto druhom bezlepk. diéty na preplácanie časti potravín a chcela ma ušetriť niektorých nepríjemných vyšetrení. Lenže po čase som zasa začala mať problémy so stolicou a vtedy som absolvovala aj gastroenterologické vyšetrenie, čo bolo naozaj "príjemné". Výsledky však nepotvrdili, že mám bezlepkovú diétu. Čo sledujem svojim príspevkom. Som hlboko sklamaná slovenským zdravotníctvom, prístupom k pacientovi. Jednoducho si myslím, že keď prídem k lekárovi, čo i so zaneseným pórom na nose, lekár by mi mal ozrejmiť a vysvetliť vo veci, a nieže sa mi vysmeje a pošle ma domov. Značí to iba jedno, buď nevie sám diagnostikovať problém, alebo je to len jeden arogantný nímand, kt. má porobených kopec zmlúv s farmaceutickými spoločnosťami a iné ho nezaujíma. Ja si poctivo platím zdravotné postenie už hodne rokov a preto žiadam, aby sa lekári zaoberali mojimi problémami a nezosmiešňovali ich, viď kožná lekárka predpisujúca na všetko sírovú vodu. A na druhej strane sa cítim byť diskriminovaná, pretože nie som bezlepkový pacient, dľa akejsi tabuľky lekárov na Slovensku, a preto nemám právo na hradenie aspoň malej časti bezlepkových potravín. Na bezlepkovej strave sa snažím žiť, ale tak ma to vyšťavuje po finačnej stránke, že niekedy bohužiaľ na úkor svojho zdravia musím šetriť a zmieriť sa s tým, že pár dní budem musieť jesť striedmo a jednoducho pretrpieť nepríjemné bolesti brušné a kožnú reakciu už ani neriešim. Viem však, že nie všetci lekári sa takto chovajú, lenže je ich málo a natrafiť na normálne zmýšľajúceho lekára je pomaly zázrak. Len už som tak znechutená z celého tohto systému. Ja som si svoju bezlepkovú chorobu nespôsobila zámerne, platím si zdravotné a vidím to tak že je to úplne zbytočné, pretože sa pýtam kam potom idú tie peniaze?! Všetko si hradím sama. A vie ma vytočiť ak niekomu je liečba hradená z príjmov daňových poplatníkov a chorobu si spôsobil vlastným vinou ako napríklad fajčiari, alebo alkoholici. Zadarmo by som aj ja išla na 3mesačnú regenaračnú kúru do Cajly. Nehovoriac o vyhodených peniazoch ak dotyčný začne chlastať znova. Nehnevajte sa na mňa, ale takto som sa potrebovala aspoň kdesi vyžalovať a beriem to trochu aj tak za svoju chybu, že nie som dostatočne asertívna a nedokážem s tým bojovať, lenže s týmto kolosom je to fakt niekedy neúnosné. Preto verím, že moje ďalšie príspevky budú optimistickejšieho charakteru. Ďakujem s pozdravom Judit

  • napísal:
    používateľ:
    GABIKA
    pridané:
    10:34 20.3.2009

    Ahoj Judit, tá lekárka to trošku "pobabrala" - podľa mňa ťa mala okamžite poslať na biopsiu na gastro. Ak si najprv držala bezlepkovú diétu a potom ti robili biopsiu tak to nemalo žiadny význam. Nemohli nič zistiť. A aj s kožnou formou celiakie Duhringom máš nárok na príspevok na diétu - teda na predpis potravín a na ostatné výhody čo máme. GABIKA

  • napísal:
    používateľ:
    yaninca
    pridané:
    19:07 4.8.2010

    Chcela som sa spytat vsetkych duhringacov - uzivate tabletky? Ja mam suspektnu celiakiu( protilatky na gliadin 13,4, potvrdena je 14, zapal zaludka, dvanastornika Marsh 3b, no zatial diagnoza nebola stanovena) a okrem traviacich problemov aj dlhorocne kozne, stale som vyhadzana, vyzera to ako akne, a to uz mam 32. okrem akne som dlhe roky mala take pluzgierovite podkozne vyrazky na rukach, na chodidlach, ktore velmi svrbeli, rovnake ako som si teraz nasla na internete uvedene pri Duhringovi (dobre si pamatam, ako vyzerali, kedze sa naozaj roky nehojili). Predpokladam, ze tie pluzgieriky mohol byt Duhring, mohlo by byt aj to "akne" - zapalene vyrazky prejavom Duhringa? Ak nie, da sa zistit ze mam Duhringa, aj ked prave tie pluzgieriky nemam? (uz som na bezlepkovej diete) potrebujem brat tabletky?? (ak nie, rozmyslam ze sa na to vykaslem - mam strasne neprijemnu koznu, nechce sa mi u nej zabijat cas ked to nebude nutne..) Dakujem velmi pekne.. a vlasne, este - vraj sa kozne prejavy duhringu pekne vyhoja po case na bezl. diete. ako je to s pigmentovymi skvrnami a vitiligom, mate s tym problem niekto takisto? zvykne sa to aspon trosku upravit?? alebo, da sa to nejako odstranit aj v ramci bezneho zdrav. poistenia? vdaka moc!

Aby ste mohli diskutovať, musíte byť prihlásený.
SPÄŤ