Lekár radí deťom

napísal:

používateľ:

Barbymama

pridané:

21:37 11.4.2013

Dobrý deň, ďakujem pekne za Vašu dopoveď. Pridávam ku krvným testom celé znenia výsledkov biopsií. 1. biopsia 20.4. 2011 Histopatologia BA: Duodenálna sliznica s ľahkou až stredne ťažkou atrofiou klkov, krypty primerané, v HE obraz bez zmnoženia IE ly, detekcia CD3 pozit. T-lymfocytov - min.nález, cca 15-20ly/100 enterocytov. PAS prod. zachovaná. Antrálna sliznica s min.chronickou aktívnou zápalovou celulizáciou, bez atrofie, hyperplázie, metaplázie a dysplázie, HP negat. Korporálne sliz. bez výraznejšej zápalovej celulizácie, ostatný nález ako v antre s neg. HP. Nachádzame výraznú disproporciu medzi hist.nálezom a nálezom IE ly,dop. pacienta sledovať, biopsiu zopakovať. Vyšetrených 6 vzoriek zo 6 zaslaných. 2.biopsia - Cytophatos BA, 29.1. 2013: Sliznica dvanástnika s miernou, prevažne chronickou zápalovou celulizáciou, bez signifikantnej intraepitelovej lymfocytózy, atrofie klkov a bez zreteľného predĺženia krýpt. Bez jednoznačných mikroskop.prejavov malabsorpčných zmien vo vzorkách. Mierna chron.inakt. gastritída, HP negat. Vyšetrené 4 vzorky. Toto bolo z druhej biopsie všetko. Pri biopsii som bola osobne, pani doktorka vzala 6 vzoriek, nie iba 4. Mohlo sa stať v laboratóriu, že sa vzorky pomiešali, alebo zamenili? Na prvej biopsii prezreli všetky vzorky. Dcére som zaviedla bezlepkovú diétu sama, nemala som na výber. Keď som jej ponechala chlieb a biele pečivo aj desiatu do školy, dopadlo to tak, že mi učiteľky volali, že okamžite popri desiate vracia. Po týždni vynechania lepku napínanie na vracania a vracanie prestalo, stratila sa suchosť pokožky, nebolia ju nohy, vnoci sa nepotí a čo je hlavné, už šiesty týždeň nebola chorá. Výsledky imunoglobulínov sa dozviem budúci týždeň, ale asi diéta má efekt. Taktiež sa ukľudnila v škole, takže sa teší aj pani doktorka neurologička. Okamžite, ako v triede medzi deťmi zje napr. keksík /zabúda sa popri spolužiakoch/, okamžite jej je doma ťažko od žalúdka. Takže som nútená dodržiavať diétu aj napriek nepripievaniu poisťovne. Máme ísť na krv na gastro v novembri, ale keďže je na diéte, predpokladám, že sa už nič neukáže. Zaviesť múku jej znova nemôžem, alebo tak maximálne 2 dni, potom je to už neúnosné. Viem, že takéto vystavenie lepku je nedostatočné, takže asi mi neostáva nič iné, len držať diétu bez pomoci poisťovne. Pani doktorka nechcela dať urobiť ani genetiku, takže týmto pádom sme s dokázaním diagnózy asi skončili. Ďakujem za Váš čas. Kurtíková

napísal:

používateľ:

Barbymama

pridané:

21:39 11.4.2013

A už len na záver - za 6.týždňov pribrala 3 kg a narástla o 2 cm, zvýšila sa jej chuť do jedla a nepadajú jej vlasy.

napísal:

používateľ:

Barbymama

pridané:

20:49 18.4.2013

Dobrý deň, už len dopĺňam výsledok IgA, kotrý som sa dnes dozvedela. V decembri bol pod 0,20 a teraz je ešte nižší pod 0,10. Nerozumiem tomu, keďže dcéra naozaj už takmer dva mesiace nebola chorá. Je možný takýto prepad IgA na začiatku dodržiavania celiatickej diéty? Ostatné parametre imunoglobulínov má v norme. Ďakujem

napísal:

používateľ:

marusia

pridané:

00:08 27.5.2013

Dobrý deň, podľa doporučenia európskej organizácie ESPGHAN pre diagnostiku celiakie z roku 2012 biopsia nieje jediným kritériom na základe ktorého možno celiakiu jednoznačne potvrdiť alebo vyvrátiť... Nechápem, prečo Vašej dcérke doposiaľ neurobili genetické vyšetrenie na HLA-DQ2 a DQ8 ... Aj moja trojročná dcérka začala mať pred trištvrte rokom bolesti - v noci mala kŕče v nohách, bolelo ju bruško, niekoľko dní nemohla mať stolicu... Kvôli nožičkám nás poslali na reumatológiu, kde jediný horší výsledok bola hraničná hodnota antitransglutaminázy a odporučili nám o 6 mesiacov test zopakovať... Nakoľko dcérke sa stav rapídne zhoršoval, bolesti boli neúnosné (okrem toho bývala stále chorá - zápaly horných dýchacích ciest) a nemohla som sa na to samozrejme pozerať, trvala som na zopakovaní výsledkov po dva a pol mesiaci a vtedy už mala hodnotu attgIGA 200 kU . Následne sme išli do gastroengerologickej ambulancie, kde jej znova odobrali krv na tieto protilátky a taktiež na genetiku. Dcérku sme s ťažkým srdcom museli doslova trápiť normálnou stravou, až kým nás neposlali na biopsiu - samozrejme (našťastie) bola negatívna, keďže sme na jej problém prišli pomerne skoro... Hneď po absolvovaní biopsie sme jej nasadili prísnu bezlepkovú dietu (hoci bez prispievania poisťovne) a stav našej malej sa okamžite začal zlepšovať. Po ukončení všetkých výsledkov (attgIGA vysoko pozitívne, genetika HLA-DQ2 pozitívna, biopsia negatívna) nám pani doktorka napísala, že malá má latentnú formu celiakie a teda musí dodržiavať prísnu bezlepkovú dietu. Zároveň napísala, že máme nárok na predpis dietetických potravín, preukaz ZTP a podobne. Samozrejme, keď som sa spýtala v poisťovni, či nám budú tieto potraviny podľa platného vestníka ministerstva zdravotníctva predpisovať, napísali mi, že nie, nakoľko dcérka mala negatívnu biopsiu... (podľa aktuálnych indikačných obmedzení vydaných ministerstvom zdravotníctva teda nemá nárok). Nebudem rozpisovať, čo všetko som urobila preto, aby sa to zmenilo a aký boj som viedla so zdravotnou poisťovňou a inými inštitúciami... ale dosiahla som, čo som chcela a poisťovňa nám teraz prepláca všetko tak, ako je to aj v prípade pacientov s pozitívnou biopsiou... K Vášmu prípadu len toľko - podľa toho, čo ste popísali, Vaša dcérka tú celiaku veľmi pravdepodobne má - teda všetky príznaky tomu nasvedčujú a preto bojujte ďalej!!! Čo sa týka Úradu práce, sociálnych vecí a rodiny - táto inštitúcia sa riadi práve tým doporučením ESPGHAN 2012 a teda si u nich preverte, na čo všetko máte nárok (príspevok na diétne stravovanie, preukaz ZTP, prípadne predĺženie rodičovského príspevku pre dlhodobo nepriaznivý zdravotný stav dieťaťa do 6 rokov - to sa už Vás asi netýka, ale my tieto veci využívame). ZTP nám priznali aj napriek tomu, že biopsia nebola pozitívna. Poisťovne to riešiť nebudú, nakoľko to nemajú "prikázané" ministerstvom, a taktiež ma mrzí, že ľudia, ktorí s tým mohli už dávnejšie niečo urobiť, tak neučinili... Ale je dosť možné, že ešte v tomto roku sa Indikačné obmedzenia vydávané ministerstvom zmenia tak, že pomôžu mnohým pacientom, ktorí majú podobný problém... Pre mňa je podstatné, že dcérka sa má teraz výborne, na dietu si už veľmi dobre zvykla, chorá býva výnimočne a konečne pribrala. Dietu by som dodržiavala aj keby nám na to poisťovňa neprispievala - ale skúsila som to a niekoľko mesačný boj stál za to :-) Držím palce aj Vám!

napísal:

používateľ:

janinaR.

pridané:

11:32 20.8.2013

wau,tak to ste naozaj mamka-bojovnicka ! :O) inak dakujem aj ja za info a pridavam,ze nasa pediatricka sa zucastnuje mnohych skoleni a na jednom z nich odznela informacia,ze pokial sa uz z krvi zistia pozit protilatky na celiakiu,ma sa dostat do schvalenia v parlamente,ze nebude potrebne robit biopsiu...vraj je to uz len na schvaleni .... takze ostava nam uz len verit ...