DISKUSNÉ FÓRUM

Otázky do pléna

ZAČIATOK

Volá sa Rebečka má 7rokov, pred dvoma týždňami jej zistili celiakiu.

Prve čo ma napadlo je to, že sa nám zrútil celý svet, je to niečo o čom som možno ešte ani nepočul,budem moc vďačný za každú radu , ktorú nám pošlete

snažíme sa sami si zohnávať informácie o chorobe , ako k nej opristupovať a hlavne aby sme čo najviac ulahčili nový život Rebečke .

Chodime stale po doktoroch dosť ich menime , lebo mame pocit že nas berú , ako tovar a nie ako pacienta.Nakoniec sme skončili v Piešťanoch upresním my sme z Bratislavi, Dr.Kabatova nám pomohla vysvetlila čo to o dalšom postupe, ale nastal další problem -obvodná Dr.pre deti , má nam predpísať recept na muku atd., povedala že ona takúto službu neposkytuje , proste maximálny nezaujem a myslim že aj nevedomosť.

Prosím , ak máte neaku adresu na obvodnú lekárku pre deti z Bratislavi, ktora je ochotna , okrem podavania liekov aj vysvetliť /prečo a ako / ďlej najlepšie postupovať prosime o zaslanie. Dakujeme

PREČÍTANÉ:
2295x
REAKCIÍ:
8
VYTVORIL:
matomato
VYTVORENÉ:
2007-03-25 19:32:59
  • napísal:
    používateľ:
    Evasdcérou
    pridané:
    20:42 25.3.2007

    Držím Vám palce v tom to začiatku. My sme na diéte už 17 rokov a tak už cez tieto ťažkosti sme prešli. Ale v tomto roku nás lekárka taktiež odkázala na gastroent. lekárka a recept nám už nepredpisuje. Taktiež sa to skomplikovalo, lebo lekárku máme blízko a za gastroent. chodíme inde a ona má dosť veľa pacientov tak hoci pre recept nemusíme dlho čakať, len teleonický nadiktujem čo potrebujem sestričke a potom už máme na ďalší deň recept prichystaný. Prajem Vám veľa, veľa trpezlivosti a pozorne čítajte túto stránku. Škoda, že v našich začiatkoch také niečo nebolo. Ak niečo Vám nieje jasné pýtajte sa a určite sa najde niekto kto Vám poradí. Aj ja som myslela, že pred 17 rokmi sa zastavil čas, keď zistili dcére celiakiu. Dnes už aj ja som rok na diéte a čas plynie veľmi rýchlo.

  • napísal:
    používateľ:
    MonikaM
    pridané:
    12:03 27.3.2007

    Neviem, ci Vam dostatocne pomozem, ale podla mna by bolo dobre, keby ste sa zucastnili stretnutia celiatikov v Bratislave, tuto sobotu 31.3.2007, ktora sa uskutocni v budove Slovenskej zdravotnickej univerzity na Limbovej 14, na Kramaroch. Stretnutie je od 9.00 zhruba do 14.00. Ja som v tomto zdruzeni uz 3 alebo 4 roky, presne neviem. Velmi mi vsetci pomohli, je vyhodne byt clenom. Dozviete sa neocenitelne info, mozte sa pytat priamo odbornikov. Taktiez mozte predostriet Vas problem s neochotou lekarov, co je podla mna absurdne!!!!! Lekar si toto nemoze dovolit! Na stretnuti bude aj zastupca MZ SR - Pharm.Dr p.Gelienova - ona Vam mozno poradi, je velmi ochotna a mila. Urcite musite prist, neolutujete. Nezabudnite tuto sobotu. Monika

  • napísal:
    používateľ:
    lucika
    pridané:
    20:59 28.3.2007

    Chcela by som Vam povedat, ze to nie je az take zle ako to na prvy pohlad vyzera.Mne zistili celiakiu pred rokom a tiez som sa velmi zlakla co budem robit...ale zmierila som sa s tym a pri drzani bezlepkovej diety je mi omnoho lepsie. Presli mi skoro vsetky problemy co som mala-napr.ekzem.Ak Vam mozem poradit tak bezlepkovy chlieb si je najlepsie piect doma.Spociatku to bude velmi tazke, ale zvyknete si lebo ten chlieb z lekarne nie je velmi dobry.Len jeden chlieb mi chuti-chuti viac-menej ako normalny-je to na lekarsky recept a vola sa to Bezlepkovy chlieb bud svetly alebo tmavy/vyraba to ceska firma LABETA/-mozete si vybrat a to sa potom zmiesa s vodou a drozdim a upecie sa .Nie je to az taky problem ako ked peciete cely chlieb sami a nie ste zavisly az tak od predpisovania receptov lebo ak je malicka tak nemusite piect az taky velky chlieb.V lekarni uz dostat aj bezlepkiove keksy na recept, ktore su vyborne a dokonca existuju aj keksy CELIHOPE, ktore su bezlepkove a maju ich napr.aj v Kauflande, Jednote alebo Hypernove-tie su tiez vynikajuce.Ak ma rada sladke mozem Vam dat aj nejake recepty na kolace, ktore peciem zo zemiakovej mucky a nevyjde to draho a su perfektne.Teraz uz cela nasa rodina je bezlepkove mucniky, keksy atd.Nie su take tazke na zaludok. Vysvetlite jej nech sa s tym vyrovna, ze jej bude lepsie a zvykne si na to. Drzim Vam palce...

  • napísal:
    používateľ:
    matomato
    pridané:
    16:41 29.3.2007

    Ďakujeme moc za radu a hlavne za dodanie sily, určite budeme čitať tuto stranku a počuvať skusenosti Vás ostatných. PRAJEME Vam veľa zdravia

  • napísal:
    používateľ:
    matomato
    pridané:
    16:51 29.3.2007

    Určite dojdeme ak nie s Rebečkov , tak my rodičia určite, lebo rebečka chodí na tenis a neviem ešte ako to časovo stihneme, ale dojdeme , však ste nás predbehli zhaňali sme kontakt kde a kedy bude stretnutie , lebo teraz čo bolo to sme sa dozvedeli až po a od Vas to vieme pred. Dakujeme moc za radu a ochotu , že ste nám venovali skusenosti a Vaš čas

  • napísal:
    používateľ:
    matomato
    pridané:
    16:57 29.3.2007

    Určite budeme radi , ak nam prepožičiate neaký Vaš recept na niečo mnami , len to budem musiet zavolať moju polovičku , lebo varenie a pečenie ma doma pod palcom dása povedať jedine ona, sice určite to budem musieť už teraz zmeniť no , ale to potrvá. tak DAKUJEME aj Vam za radu , a ked dotiahnem Zuzku k počitaču , určite sa Vám ozve , ale verte to bude nadlho. Este raz Ďakujeme za ochotu nám pomôcť.

  • napísal:
    používateľ:
    MonikaM
    pridané:
    19:23 29.3.2007

    Niet za co, nemusite mi dakovat :-)))) ved to je normalne. Aj mne takto nezistne pomohli a poradili. Len dufam, ze sa Vas problem s neochotnou lekarkou vyriesi. Mimochodom, na tychto stretnutiach vzdy prebieha prezentacia a predaj bezlepkovych vyrobkov za prijatelne ceny. Kazdy odtial odchadza s plnymi kabelami, aj ja (vtipkujem :-)) Kolaciky, sladkosti, muky proste vsetko od vymyslu sveta. Ja sa uz teraz tesim na stretnutie OZC( Obcianske zdruzenie celiatikov). Stale je nas viac a viac. Ked som pred 4 rokmi bola na stretnuti prvy krat, tak nas bolo asi 30 ludi. Teraz zaplname velku aulu tak, ze tam nie je ani miesto na statie! Ved uvidite sam. Dovidenia. Monika

  • napísal:
    používateľ:
    MonikaM
    pridané:
    19:41 29.3.2007

    Co sa tyka pecenia chleba, ja som po dlhej dobe zistila, ze je velmi dolezite pouzit, resp. zmiesat muku (hociaku - zemiakovu, ryzovu, bezlepkovu atd) so skrobom - ja mam najradsej kukuricny. Ten kukuricny skrob je velmi jemny a chlebik je potom vlacny a makucky. Zemiakovy skrob je tiez vhodny. A nebojte sa ho tam nasypat kolko len chcete, nic tym nepokazite. A tiez ho pouzivam do babovky. Este jedna vec: niektori bezlepkaci neznasaju kvasnice, preto sa odporuca susene drozdie. Toto by ste musel u Vasej dcerky odsledovat a podla toho sa zariadit. Vela stastia (pri mojich zaciatkoch som z truby vytahovala tehly :-)))) Monika

Aby ste mohli diskutovať, musíte byť prihlásený.
SPÄŤ