DISKUSNÉ FÓRUM
Otázky do pléna
Diagnóza celiakie pomocou protilátok proti transglutamináze
Ahojte celiatici.
Neviete mi náhodou niekto poradiť ? Čítal som kdesi, že sú aj ľudia, ktorí majú celiakiu, aj keď im serologicky nevychádza nič. Možno to bude aj môj prípad. Už skoro 20 rokov postupne upadám a do dnešného dňa nemám stanovenú nejakú príčinu - okrem nejakej bližšie nešpecifikovanej intolerancie potravín. Držal som cez 2 roky aj blp diétu, ale zrušili mi ju, pretože nepriniesla zlepšenie stavu.
Zlepšenie však možno nenastalo preto, lebo som počas diéty netušil, že mám aj laktózovú intoleranciu (veľmi som neznášal blp múku so sušeným mliekom a doma upečený chlieb), navyše som ako neskúsený človek počas celej doby prijímal malé množstvá lepku v podobe rôznych prísad, o nebezpečnosti ktorých som ani len netušil. Na moju veľkú radosť mi diétu oficiálne zrušili, nemôžem však neviedieť, že od tej doby to so mnou začalo ísť radikálne dole vodou, počas blp diéty som určite nebol až toľko chorý. Trápi ma najmä deficit celulárnej imunity ako dôsledok nedostatočnej výživy, som prakticky nepretržite chorý, chytím všetko, čo je vo vzduchu (neprestajné virózy) a na zlatého stafylokoka mi už vôbec nezaberajú ATB. Utešene sa mi rozrastá počet chronických diagnóz s tým spojených a aj keď sa liečim na imunológii, má to nulový efekt. Imunita aj vitalita sa mi prudko zlepšujú iba vtedy, keď som o hlade, ako sa najem, nastávajú imunitné reakcie. Pravú alergiu ale určite nemám, na malé množstvá nereagujem a reakcia príde vždy s odstupom času. Preto je problém určiť, čo bolo príčinou, aj keď niečo som už vypozoroval. Okrem večne nafúknutého brucha a tráviacich problémov ma najviac trápi večne zapchatý nos, kto to nezažil, nepochopí - je to už na zošalenie. Som chronicky nevyspatý, zoslabnutý z nekonečných infekcií a vyčerpaný doslova na smrť. Môže mi prípadná intolerancia potravín (podozrievam najmä droždie a kvasinky) spôsobiť takýto stav ? Ešte čo sa týka biopsie - pôvodne som mal pri stanovení dg. celiakie iba parciálnu atrofiu klkov, pri poslednej gastrofibroskopii vlani (mal som dvanástorníkový vred) sa už našli aj vzorky aj so subtotálnou atrofiou. Posledné 2 roky sa mi tvorí aj olejový film okolo stolice (aj cítim, že zle trávim tuky), čo som predtým nezaregistroval. No a teraz k mojej otázke do pléna: V poslednom období sa hodne hovorí o protilátkach proti tkanivovej transglutamináze. Nikdy som takéto niečo neabsolvoval - je to niečo účinnejšie ako protilátky proti gliadínu a endomysiu ? Koho by som mohol požiadať o takéto vyšetrenie (len gastroenterológ, alebo aj imunológ či obvodný lekár) ? Ak by mi to pomohlo, rád by som si to dal urobiť. Mám totiž tú smolu, že možno vďaka oslabenej imunite mi zo zásady nevychádza nikdy nič - nevyšli mi protilátky proti gliadínu ani endomysiu, nevyšli mi zvýšené hodnoty IgE, pri prick testoch na alergiu som reagoval iba na histamín ( +++), nikdy nemám zvýšenú sedimentáciu, len minimálne mám zvýšené zápalové a reumatoidné faktory a teplotu niekdy nemávam zvýšenú ani pri takých silných zápaloch, kedy by bol normálny človek na "umretie". Že sa ale končí sranda na imunológii už zistili a som tam považovaný za ťažkého pacienta a keďže mi to začalo intenzívne udierať aj do kĺbov (reaktívna postinfekčná polyartritída), cítim, že je najvyšší čas niečo s tým robiť. Som však v dosť nepríjemnej situácii - dg. celiakie mi oficiálne zrušili na imunologickej klinike v Bratislave, takže spádový gastroenterológ to berie za "sväté" a meniť to na základe mojích pochybností nebude. Dodržiavať diétu s tým, že si budem všetko kupovať za plnú cenu, je pre mňa finančne nezvládnuteľné, a zredukovať už aj tak biedny jedálniček je pre mňa aj dosť rizikové - diagnózu "bližšie nešpecifikovaná črevná malabsorbcia s atrofiou klkov a laktózovou intoleranciou" mi totiž v Bratislave oficiálne ponechali a mám tak aj všetky tie stravovacie problémy (a nasledne imunitné), aké majú aj ostatní návštevníci tejto stránky. Dosť sa bojím experimentovať, nechcem sa dostať ešte do horších problémov vďaka nejakej jednostrannej výžive, aj keď musím pripustiť, že najlepšie sa skutočne cítim na ryži.
Majte sa všetci pekne a držte sa, a ak mi niekto poradíte, vopred ďakujem.
Pavol
- PREČÍTANÉ:
- 5510x
- REAKCIÍ:
- 9
- VYTVORIL:
- Anonymous
- VYTVORENÉ:
- 2005-08-12 11:47:56
-
-
napísal:
- používateľ:
- Peto80
- pridané:
- 16:28 14.8.2005
Ahoj Pavol, Protilátky proti transglutamináze (TTGA) sú zo všetkých najšpecifickejšie, pre Teba by však toto vyšetrenie nemalo význam, keďže si 2 roky na blp diéte. Musel by si zrušiť diétu na niekoľko týždňov/mesiacov, kým by sa protilátky znova vytvorili. Ak si však mal predtým negat. AGA aj EMA je malá šanca, že TTGA budú pozit. Áno, sú aj celiatici s negat. sérológiou - pri imunodeficienciách hlavne pri IgAD. Preto sa popri vyšetrení autoprotilátok vyšetruje aj hladina protilátok IgG,IgM,IgA. Treba sa opýtať svojho lekára, či to bol Tvoj prípad, potom by vyš. TTGA tiež nemalo význam. V takom prípade je možné ešte genetické vyšetrenie, ktoré dokáže celiakiu vylúčiť, nie však potvrdiť. V prípade, že si počas diéty prijímal menšie množstvo lepku, je to ako keby si ju vôbec nedržal. Obraz ako pri celiakii môže spôsobiť aj alergia na bielkovinu mlieka, ostatné potravinové alergie sú zriedkavejšie. Intolerancia laktózy ide skôr s nafukovaním ako s atrofiou klkou a sprevádza väčšinu ostatných malabsorbcií – po diéte sa zlepší. Poruchy imunity sú častejšie pri malabsorbciách, ale to preto, lebo sa dedia s nimi v jednom bloku (robia napr. celiakiu klinicky menej závažnou), nie ako dôsledok malabsorpcie. Preto by som si nesľuboval výrazné zlepšenie imunity po zavedení správnej diéty. S pozdravom Peter
-
-
napísal:
- používateľ:
- Systém
- pridané:
- 11:46 15.8.2005
Neviem, či môžem s posledným odstavcom súhlasiť. Mne sa po zavedení a dodržiavaní bzlp. diéty imunita výrazne zlepšila. Dovtedy som chytila všetko čo bolo vo vzduchu, neustále som bola unavená a malátna. Lekári ma už považovali za malého hypochondra. Na pohotovosti ma poznali po mene, lebo som tam bola skoro každý týždeň kôli silným bolestiam brucha. Na ortopédii si nevedeli vysvetliť moje bolesti kĺbov. Moja lekárka bola zo mňa "chorá"... atd Možno nie u každého kto dodržiava bzlp. diétu sa jeho stav upraví....u mňa však došlo k výraznému zlepšeniu vo všetkých smeroch. Moja chorobnosť klesla na minimum, prestali rôzne nevysvetliteľné bolesti, unavená bývam zriedkakedy a k obvodnej lekárke si chodím dávať iba predpisovať potraviny. S pozdravom Suzann
-
-
napísal:
- používateľ:
- Systém
- pridané:
- 22:35 16.8.2005
Ahoj Peter. Vďaka za informáciu. Asi som sa zle vyjadril - dg. celiakie mi stanovili v r. 1998 na základe parciálnej atrofie klkov a diétu som držal cez 2 roky. Potom mi ju zrušili, lebo žiaden "zázrak" nenastal a nevyliečil som sa. Napriek tomu sa mi výrazne zlepšila imunita, ale len na začiatku dodržiavania diéty, kým som nevedel čo a ako a nejdol som skoro nič (100 %-ná diéta). S postupným rozširovaním sortimentu to začalo ísť dole vodou, možno kvôli malým dávkam lepku a možno aj kvôli nedôslednej diagnóze v regionálnej nemocnici - laktózovú intoleranciu mi zistili až v Blave tesne pred zrušením diagnózy. U nás mi povedali, že lepok je jediná príčina a že bez lepku bude všetko v pohode, ale nebolo. Lepok som po čase nahradil zvýšeným príjmom mliečnych výrobkov a bolo to ešte horšie - brucho ako sud a ústa plné aftov, neskôr som začal byť častejšie chorý. Na "normálnej strave" som zhruba 5 rokov a prakticky ihneď som začal byť intenzívne chorý s tým, že to naberá poriadne grády. Zhoršil sa mi aj nález na sliznici - už sa našla subtotálna atrofia klkov. Nemám pritom žiadne fiktívne zápaly, sú laboratorne potvrdené masívnym nálezom zlatého stafylokoka, dnes už rezistentného na ATB. Aj pri veľmi silných zápaloch mi však prakticky nič iné nevychádza - som bez zvýšenej sedimentácie, s minimálne zvýšenými zápalovými faktormi, bez teploty, nechýba mi IgA ani IgG, nemám zvýšené IgE ako pri alergii, len mám deficit celulárnej imunity s obráteným pomerom T-helperov a T-supresorov. No a funguje to tak, že sa najem, po čase sa začnú tráviace problémy, zapchá sa mi nos, ozvú sa uzliny, chytím virózu a tá aktivuje zlatého stafylokoka. A tak to ide stále do kola. Ináč čo sa týka genetiky, s bruchom sa trápim od narodenia, problémy s imunitou prišli až v dospelosti, spolu so zhoršením problémov s bruchom. Nie som pritom žiaden hypochonder, robil som dokonca vrcholový šport, ale keď sa tie choroby spustili, nech som robil, čo som robil, nepodarilo sa mi to zastaviť a postupne ma to zdecimovalo. Spočiatku som mal aj veľké problémy s nedôverou lekárov, nakoľko laboratórne som mal byť zdravý, až kým to nedošlo do takého stavu, že dnes mám plnú kartotéku chronických diagnóz a liečba sa vôbec nedarí. Bol som zo zúfalstva aj u "šarlatánov" v Košiciach na tom Vollovom prístroji - pri lepku, mlieku a vaječnom bielku pípal ako divý, ale ako racionalistu ma vtedy moja alergologička presvedčila, že je to sprostosť a nemám tomu veriť. Tak neviem, čo si mám o všetkom myslieť, možno sú medzi nebom a zemou aj veci, ktoré sa vymykajú z normálu a možno mám tú smolu, že sa ma to týka...... Tak ahoj, Pavol.
-
-
napísal:
- používateľ:
- Peto80
- pridané:
- 21:23 17.8.2005
Teraz som už viac v obraze. Podľa uvedených údajov je u Teba celiakia málo pravdepodobná. Zlepšenie zdravia na začiatku diéty mohlo mať akékoľvek príčiny. Ale ak chceš byť kľudnejší, môžeš si dať zmerať TTGA, gastroenterológ alebo imunológ musí poslať krv do nejakého lab., kde sa to robí (napr. v BA). Najskôr to však bude negat., lebo TTGA je akokeby čistejšou podskupinou endomyziálnych protilátok, ktoré máš negat. Zásadné informácie prišli až v druhom liste – tráviace problémy od narodenia, afty po zvýš. prijme mlieka. Poukazujú najskôr na alergiu na mlieko. Pozor, často sa zamieňa s intol. laktózy, ktorá nikdy nespôsobí afty a má ju asi 70 percent dospelých. Ja by som Ti navrhol eliminačnú diétu všetkých výrobkov s mliečnou bielkovinou na niekoľko týždňov, netreba ju držať rok ako pri celiakii. Vysadil by som aj iné najčastejšie alergény ako vajcia, droždie, sóju, aby bolo jasné, či sa vôbec nejaké problémy upravia, pretože existujú aj choroby (Crohnova, niektoré imunodeficiencie...), ktoré spôsobujú malabsorpciu a nereagujú na diéty. Ak by si uspel, až potom následne by sa určil konkrétny alergén. Keďže popri alergii typu IgE sú ďaľšie 4 druhy alergických rekcií, nízke IgE u Teba nevylučuje možnosť potravinovej alergie. O tom prístroji v Košiciach som zatiaľ nepočul. Chcem ťa poprosiť, ak by si poznal ich webstránku alebo poznal na akom princípe funguje, že by si napísal. Veľa šťastia Peter
-
-
napísal:
- používateľ:
- Systém
- pridané:
- 13:47 18.8.2005
Ahoj Palo, moj pribeh je velmi podobny. Este stale tapaju medzi celiakiou a neceliakiou, potravinovymi alergiami, mliekom a pod. Ako som si to citala, zdalo sa mi, ze pises o mne (az na niektore vynimky). Skus mi napisat na j17@post.sk cauko!
-
-
napísal:
- používateľ:
- Systém
- pridané:
- 10:41 20.8.2005
Pavle,jestli stojíš o radu,napiš mi svůj mail na adr.Malkicova@seznam.cz. Sylva
-
-
napísal:
- používateľ:
- Systém
- pridané:
- 11:08 20.8.2005
Chtěla jsem se zdržet komentáře,ale nedá mi to.Pavel kritizuje něco,o čem nemá ani tušení.Omluvou mu budiž jeho zoufalý zdravotní stav.Jsem celiatička a byla jsem na tom psychicky podobně.Proto to chápu.Přesto se musím ozvat ,protože nazvat vyšetření Vollovou metodou za šarlatánství,je minimálně nevědomost.Mluvíte o elektro - akupunkturní metodě ,tzv. EAV metodě,kterou vynalezl něm.lékař Reinhold Voll.U nás ,tedy v ČR tuto velmi přesnou formu diagnostiky zpopularizoval a dodnes uči Mudr.Josef Jonáš,autor mnoha knih o zdraví psaných pro širokou veřejnost. Mimochodem,nevím jak u vás,ale u nás tuto metodu používají i mnozí "racionální "lékaři ve svých ordinacích. Zkuste některou z jeho knih přečíst.Začněte třeba knihou Křížovka života - uvidíte,že od ní neodejdete. Přeji všem hodně zdraví.
-
-
napísal:
- používateľ:
- Systém
- pridané:
- 21:50 22.8.2005
Ahoj Peter, ahojte aj ostatní. Vďaka za informácie, určite mi pomôžu. Som presvedčený, že človeku najlepšie pomôžu ľudia s podobnými problémami, lebo ak nejde o vyložene učebnicový prípad, lekári sú často bezradní. Viackrát som už počul, že niečo také počas svojej praxe nezažili (napr. celková imunitná reakcia môjho organismu na liek HYLAC na úpravu črevnej flóry, dokonca aj na letáku bolo, že nikdy nič také nezaznamenali), už mi aj niektorí povedali, že v mojom prípade medicína dosiahla strop a nevedia, čo s tým. Ja zasa ako laik nechápem, ako je to možné. Nie som však ani zúfalý a ani nešťastný, ako napísala kolegyňa v reakcii. Samozrejme ma to štve, ale beriem to ako fakt, že sa jednoducho nemôžem najesť ako normálny človek a že ma bolí hrdlo 365 dní do roka. Primerane športujem a snažím si pomôcť sám, ako najlepšie viem, po doktoroch chodím len minimálne, lebo vidím, že to nemá prílišný význam - keby som chodil s každou kravinou, tak som tam nepretržite. Takto vylúčim aj chybné lekárske postupy, ktorých som už zažil tiež dosť a ktoré ma stáli kopec síl. Je to ale niekedy veľmi ťažké, pretože som často tak silne zapálený, že by s tým bol normálny človek 2 týždne v posteli s ATB, pričom ja som nútený prežiť to len tak, keďže mi nezaberajú lieky. Že je to všetko z jedla, na to som prišiel sám. Čím dlhšie som užíval ATB, tým som bol chorejší, zlatý stafylokok silnejší a doktori bezradnejší. Nakoniec ma nechali tak a ja som sa z toho dočasne dostal dlhodobejším ryžovým pôstom. Možno preto nastalo také zlepšenie na začiatku blp diéty, lebo som "dusil" iba ryžu s prílohami. Na konci blp diéty, dá sa povedať, že prísnej, ale s veľkým podielom mlieka, som končil s takými nepretržitými a obrovskými aftami v ústach, že moja zubárka povedala, že také niečo ešte nevidela. Laktózovú intoleranciu mi potvrdili, afty už nemávam, ale laktóza zrejme nebola jedinou príčinou. Je fakt dosť ťažké si pomôcť, počet problémových potravín sa rozširuje (sója, ryby, droždie, rôzne chemikálie, rôzne ovocie, zelenina, kombinácie potravín atď...). Máš asi pravdu, že celiakia to asi nebude a že je asi zbytočné podstupovať ďalšie testy. Chcel som si to "uľahčiť", asi pomôže fakt iba tá pevná vôľa a eliminačná diéta, aj keď ryžu už nemôžem ani cítiť. Nechcel som spochybniť žiadne alternatívne metódy liečenia, mrzí ma, že sa to niekoho dotklo. Šarlatánmi v úvodzovkách som ich nazval preto, lebo to spochybnila moja imunologička. Ja môžem povedať iba to, že som bol u niekoľkých liečiteľov, "opálil" som tam zbytočne aj nejaké peniaze a vôbec mi nepomohli. A ani nemohli, ak má niekto atrofiu klkov, tak mu "cukrové guličky" nepomôžu, je to len placebo efekt. Vôbec sa nechytali čo sa týka diagnózy, kým som ešte nemal žiadne lekárske nálezy. Trochu iné to bolo v tých Košiciach. Kontakt už nemám, ale volalo sa to Centrum naturálnej medicíny a vyšetrujú tým Vollovým prístrojom. Moje dojmy sú rozporuplné. Vyšetrenie spočíva v tom, že človek sa ako keby napojil na elektrické pole, lekárka do toho poľa vkladala tie nosody (zriedené homeopatické preparáty patogénov - alergénov a zdrojov infekcie). No a bol tam v tom poli aj prístroj na bázi nejakého ampérmetra (nie som elektrikár) a keď človek negatívne zareagoval, prístroj vydával kvílivý zvuk a vychýlila sa ručička. Čím silnejší, tým horšie. Mne kvílil pri lepku, mlieku a vaječnom bielku, trocha menej potom pri kapuste, rajčine, banánoch a pomarančoch. Banány mi pritom príliš nevadia a naopak vôbec neznesiem jablko a všetky citrusy, pričom mi doporučovali grep. Kvasinky vraj boli v pohode a pritom po pive a víne som príšerne chorý, to sú vôbec mnou najhoršie znášané potraviny. Taktiež som vraj prekonal žltačku a mám ťažko poškodenú pečeň, ale nič o tom neviem a ani pečeňové testy tomu nenasvedčujú. Fakt neviem, známej tam našli niečo celkom iné, vôbec jej to nepomohlo a príčinou problémov sa nakoniec ukázal byť zavlečený infekt pri výmene kardiostimulátora, na čo oni neprišli. Mojej sesternici zasa naopak kázali vylúčiť mlieko a vyliečil sa jej celoživotný ťažký ekzém, s ktorým si neporadili ani vo fakultnej nemocnici - na jej podnet som tam vtedy šiel. Mne ale vylúčili 3 základné potraviny, neviem si predstaviť, čo by som asi tak jedol. Preto ma aj na imunológii vtedy presvedčili, aby som nešpekuloval, lebo si ešte viac oslabím organismus. Tak ešte raz vďaka všetkým za radu a ahoj, Pavol.
-
-
napísal:
- používateľ:
- Systém
- pridané:
- 00:54 31.8.2005
Ahoj Pavol, tvoj pripad ma velmi mrzel, a tak som v tvojom mene poslal tento tvoj prispevok doktorovi Kluchovi, snad sa nehnevas. Clanok sa vola "O aku chorobu vlastne ide" a pan dotor ti uz aj poslal odpoved. POzri si to v sekcii Radi Mudr. Klucho