DISKUSNÉ FÓRUM
Otázky do pléna
celiakia, lakt.intolerancia a alergia na kukuricu
V auguste 2007 som sa ja aj môj 2 ročný syn zdravotne zosypali. V januári 2008 mi diagnostikovali celiakiu,bola potvrdená aj biopsiou a spojená aj s laktózovou intoleranciou. U syna našťastie biopsia nepotvrdila poškodenie čreva. Má len intoleranciu lepku. Ak ho má v strave viac, začne aj on mať bolesti brucha a hnačky.
Ja som začala dodržiavať bezlepkovú diétu, avšak po nej mi bolo ešte horšie. Bolesti a kŕče sa zosilneli a bolo to neznesiteľné. Na alergológii mi zistili aj alergiu na cesnak, cibuľu, citrón, melón, fazuľu- týmto potravinám sa viem vyhnúť. Ale najhoršie je, že alergiu mám aj na kukuricu. Bol mi predpísaný NALCROm na utlmenie alergie. Denne pred každým jedlo beriem 2 tbl , čiže 4-krát denne po 2 tbl. Kukurica a kukuričné škroby sú vo všetkých bezlepkových výrobkoch! Sú vo všetkých bezlepkových hotových potravinách, upečených chleboch i vo všetkých bezlepkových múkach dostupných na Slovensku. I napriek užívaniu Nacromu mi bolo zle. V lekárni mi poradili, že existuje jedna múka- vyrába ju Česká Lípa a volá sa JIZERKA. Je to múka vyrobená zo pšenice ale je zbavená lepku. Skúsila somju a z nej mi zle nebolo.Táto múka sa u nás nedá predpísať. Túto múku sú mi schopní zabezpečiť, avšak musím si ju sama plne hradiť- je to zhruba 90 sk za 1 kg tejto múky. Z nej si pečiem a robím všetko sama od pečiva, cez cestoviny. A je mi podstatne lepšie . Takže moja celoživotná diéta je a bude veľmi drahá, v porovnaní s inými celiatikmi ešte oveľa drahšia. Okrem toho mám síce preukaz ZŤP, ale príspevok na stravovanie mi nebol priznaný, pretože mi po rozpočítaní všetkých príjmov , príjem presiahol zákonom stanovenú sumu o 32 sk.
Chcem sa spýtať 1, prečo na Slovensku sa múka JIZERKA nedá predpísať?
2, mám si túto múku celoživotne platiť sama?
3, nedá sa urobiť nejaká výnimka na predpis tejto múky? ak nie, tak čo mi odporúčate urobiť?
4, vzhľadom na uvedenú alergiu na kukuricu, (ktorá bude pravdepodobne celoživotná) a ešte vyššie náklady na stravovanie oproti iným celiatikom, dá sa urobiť výnimka a tento príspevok na stravovanie mi poskytnúť, i keď príjem presiahol stanovenú sumu o 32 sk? Je to zanedbateľná suma, oproti tomu, čo miniem na stravovanie ja.
5, okrem toho sa chcem spýtať, keď syn netoleruje lepok a mám mu ho v strave obmedzovať- prečo nemá nárok na predpis bezlepkových potravín aj on? To ho mám dávkovať lepkom, kým nebude mať poškodené črevo a čakať kým u neho prepukne celoživotné ochorenie ako mám aj ja? Mimo toho kým sa mu nezosype celý imunitný systém a neprepukne inolerancia na laktózu alebo alergia na iné potraviny? Veď ako matka i zdravotná sestra mám syna chrániť . To sa mám pozerať ako mu je zle, budí sa mi v noci na kŕče v bruchu a trápi sa? Pretože skutočne s lepkom problém má. Nechcem, aby dopadol ako ja, pretože jediné, čo môžem jesť je ryža a sója. Nemôžem mlieko, syry, mliečne výrobky, strukoviny, kukuricu,...
6, chcem sa spýtať aj na netypickú kožnú formu celiakie- tzv. dermamitis herpetiformis, ako je to s touto formou- keď bola stanovená diagnóza ale črevo na základe biopsie poškodené nebolo, no je nutné dodržiavať bezlepkovú stravu. Chcem sa spýtať hlavne na priznanie ZŤP, a príspevku na stravovanie pri tejto chorobe.
Ak je tu niekto, kto má podobné problémy, nech sa ozve. Ďakujem. Slavcen
- PREČÍTANÉ:
- 4828x
- REAKCIÍ:
- 4
- VYTVORIL:
- Slavcen
- VYTVORENÉ:
- 2008-06-04 06:00:00
-
-
napísal:
- používateľ:
- JohnM
- pridané:
- 10:11 4.6.2008
ad 5) ak ma synak zistenu alergiu na psenicu, MA NAROK na predpis bezlepkovych potravin; ad ... existuju ludia, ktori su na tom mozno este horsie ako Vy; jedneho urcite poznam ... drzim Vam palce
-
-
napísal:
- používateľ:
- Rosie
- pridané:
- 13:14 4.6.2008
Moja dcera je mala a tiez neje ani mliecne vyrobky ani lepok, ked clovek chce, da sa aj tak varit. Taky eskymak je 365 dni v roku tulenov a neriesi to. ( asi som prehnala ale snad rozumies co tym chcem povedat) Preco tak nutne potrebujes muku? Na zahustenie mozes pouzivat aj zemiakovy skrob, nie? Bez chleba a cestovin sa zit da, ked sa poobzeras po obchodoch tak zozenies ryzove cestoviny, v DM drogerii kupis ryzove, ryzovo sojove aj sojove mlieko, varit mozes s nimi. Az na cibuloviny mozes vsetko ovocie aj zeleninu, vobec sa mi to nezda strasne. A synovi moze napisat recept aj pediater, staci papier od odborneho lekara, ze ma alergiu na lepok. Mozno si v soku a vidis vsetko cierne, ale su aj podstatne horsie choroby ako nejaka alergia na potraviny.
-
-
napísal:
- používateľ:
- Afro
- pridané:
- 21:27 4.6.2008
Ahoj Slavcen,tvoji situaci ti teda nezávidím.Jinak firma co vyrábí Jizerku vyrábí i směsi na chléb,bábovku,knedlík,pečivo...zkus mrknout na www.jipek.cz (myslím že jejich výrobky se dají koupit i u vás v Dipondě),moje kamarádka taky nemůže kukuřici,ale Jizerka jí moc neseděla tak používá na pečení a vaření mouky Finax od švédské firmy ty obsahují také bezlepkový pšeničný škrob a jsou dosti kvalitní,já z nich občas také peču,narozdíl od Jizerky jsou ale 2x dražší podívej na: www.shprodiet.cz .A sójové výrobky také nejsou špatné a pokud máš intoleranci laktozy tak jsou výrobky z mléka zbaveného laktózy řady minusL(jogurt,máslo,punding)Jinak nevím jestli Jizerka dá u vás napsat na recept.Musím se přiznat že vám "bratrům"Slovákům trošku závidím,že stát na vás myslí a máte potraviny na recept:-),u nás na nás stát kašle nemáme ani finanční příspěvky,ani potraviny na recept,žádnou kartu ZTP apod.Takže si celý život musíme hradit dietu sami:-( A doporučuju se synkem zajít k dětskému gastroenterologovi vzít krev na protilátky a podle jejich výsledku udělat biopsii aby jsi zjistila zda má Celiakii nebo nemá.Z dostupných informací vím že kdo trpí dermatitidou dermatis herpetoformis during musí držet bezl.dietu a ta dermatitida se dá zjistit s biopsie kůže.Jinak ti držím palce at to všechno dobře zvládneš:-))
-
-
napísal:
- používateľ:
- piskoota
- pridané:
- 21:33 4.6.2008
Ahoj. Ja mam diagnostikovanu kožnú formu celiakie- dermamitis herpetiformis, biopsiu som mala negativnu, protilatky slabo pozitivne, vkuse mi bolo zle...Bolo mi vysvetlene, ze pri tejto forme celiakie je crevo poskodene miestami, a teda pri biopsii nemusi byt odobrata vzorka z poskodenej casti. Ziadost na ZTP mi neuznali, ani pri odvolani :( Posudzuju to totiz ako kozne pluzgierikovite ochorenie, kde je miera funkcnej poruchy od 20-30% Mne dali 30%, co nestacilo. Ale za pokus to stoji, mozno budes mat viac stastia a natrafis na posudkovych lekarov, ktori vedia, ze toto ochorenie je forma celiakie. Ja nemam slov, lebo so mnou jednali ako keby som riesila kozmeticky problem...Vela stastia