DISKUSNÉ FÓRUM

napísal:

používateľ:

Silvia_deti

pridané:

09:50 22.6.2005

Ahoj Ingrid, konkrétne s CF (cystickou fibrózou) nemám skúsenosť. Ale mám kamarátku, ktorá má syna (15 ročného) s touto chorobou. Som až prekvapená, ako sa veľmi dobre drží:-)) Je síce neustále na liekoch, chodia na pravidelné kontroly, robia cvičenia,.... ale keď sa niekto na chlapca pozrie, nikto by nepovedal, že má zistenú CF. Dôležitý je základ v strave. Pretože liekmi ho "nadopujú" lekári a stravou ho budeš musieť ty. Ver tomu, že aj s celiakiou sa dá žiť. Ja mám dve dcéry(17 a 7), obe celiatičky. Staršia je na diéte už 9 rokov a mladšia dá sa povedať, že okrem jedného mesiaca, keď mala "záťaž" celý život. Celiakiu už berú ako "normálnu stravu"(stane sa, že si aj pofrflú, ale potom ich to prejde). Ja veľmi dobre viem, aké sú obmedzenia, ako je všetko komplikované,... je mi to jasné, ale už teraz nemáme problémy chodiť ani na dovolenky a ani na výlety. Je to síce komplikovanejšie a ťažšie, ale určite sa dá, keď sa chce. Ale vrátim sa k tvojmu problému. Chcela som ti len povedať, že síce tvojmu dieťaťu (8-ročnému) diagnostikovali celiakiu a CF a je vývinom ako 4-ročné, ale nemusíš sa toho báť. Naša staršia dcéra bola na tom tak isto. Tak isto to nazvali "50% retardácia kostí a vývinu", to znamenalo, že v 8-mich rokoch bola vývinom kostí a tela ako 4-ročná. Totiž mala problémy od mala s trávením a takto sa to ťahalo 8 rokov! Nakoniec po prevoze do BB sa zistilo, čo má v skutočnosti za problémy. Okrem celiakie jej hneď diagnostikovali viac diagnóz. Veď ako ináč, nemôže to ostať pri jednej, nie? Veď to tu všetci veľmi dobre poznáme. Či to bola nabúraná imunita, alebo problémy s cukrom, veľká chorobnosť, problémy so zaživákom,..... Vieme o čom hovoríme. Až ti môžem ešte jednu vec poradiť, domáhaj sa vyšetrenia rastového hormónu, pretože môže sa stať, ako našej dcére, že sa jej vôbec netvoril a preto sa jej zastavil rast. Nebolo to spôsobené len celiakiou a inými diagnózami, ale aj tým, že jednoducho sa jej hormón vôbec nevytváral. Na základe tohto poznatku si dcéra musela pichať rastový hormón denne (aplikuje sa podobne, ako pri cukrovke inzulín) a dnes je z nej "riadna baba". Meria 173 cm!!! To je myslím slušné,keď v 8-mich rokoch merala 117 cm a vážila 17 kg. S hodou okolností má kamarátku, ktorej celiakiu diagnostikovali nedávno a tiež jej zistili, že sa jej rastový hormón netvorí, ale žiaľ už je neskoro, pretože už aplikácia hormónu by jej nezaberala. To je nutné aplikovať, pokiaľ diaťa je vo vývoji, to znamená, že nemá uzavreté ešte rastové štrbiny, kadiaľ sa hormón vstrebáva do tela. Tak daj to čo najskôr vyšetriť, aby nebolo neskoro. Pamätám si, ako dcéra trpela tým, že sa jej v škole vysmievali, že je "krpatá"! A čo sa týka priberania. Staršia dcéra keď prešla na diétu, tak postupne začala priberať. Ale tiež to nebolo ani za mesiac a ani za pól roka. Chce to čas. Telo si musí postupne zvykať na novú stravu a dieťa tiež. Je predsa len inej chuti, tiež sa musí aj on s novou skutočnosťou vysporiadať. Pri mladšej máme tiež problém s priberaním. Stále je na diéte a bolesti bruška pretrvávajú. Tak isto nepriberá. Nič iné nerobíme, len chodíme na sono a rôzne vyšetrenia. Opakovali jej kvôli tomu aj gastrofibroskopiu, ale všetko je tak, ako má byť pri dodržiavaní diéty. Zrovna pred 2 týždňami sme boli na opakovanom sone a lekár nám povedal, že jednoducho ona bude "štíhla". Podľa tohto bude asi aj priberanie skutočne individuálne:-) Ingrid a jedna rada pre teba. V prvom rade sa musíš ty s tým všetkým najskôr vysporiadať. Aj keď dieťaťu to nedáš na sebe znať, ver, že ono cíti, že ty si z toho "hotová". Viem veľmi dobre, čo hovorím. Už teraz sa mi " radí", ale sama som s tým preskákala. Jasné, že neberiem nič na ľahkú váhu, to mi ver, ale proste dieťa musí mať v prvom rade istotu v tebe. Si jeho matka a ty ho musíš vedieť najlepšie pochopiť. Neboj, aj mne to trvalo roky. A aj dnes po 9-tich rokoch mám niekedy s tým problém, ale už viem, ako sa s ním vysporiadať. Až budeš niečo potrebovať poradiť, kľudne sa ozvi. A možno moje slová Ťa (alebo niekoho zo stránky) "vytočia". Ja tomu hovorím 100 ľudí - 100 chutí, alebo 100 názorov:-) Držím všetkým palce, aby ste to zvládli. Ahoj Silvia_deti

napísal:

používateľ:

Systém

pridané:

12:03 22.6.2005

Silvia, myslím že si úžasná žena. Tvoje slová musia dodať odvahu aj tým, čo majú deti v poriadku. Ingrid asi nemohla dostať fundovanejšiu odpoveď ako od matky, ktorá týmto prešla. Aj keď s ma táto téma priamo nedotýka (celiakiu mám len ja, nie moje deti), ďakujem.Maja.

napísal:

používateľ:

Systém

pridané:

15:42 22.6.2005

Silvia, ďakujem za odpoveď .S rastovým hormónom máme veľmi dobré skúsenosti,nakoľko ho doteraz dostával (asi 8 rokov)náš 16 ročný syn(meria 171 cm).Môj osemročný synček bol tiež vyšetrený na rastový hormón(v marci 05) a výsledky boli v poriadku.Namiesto toho mu zistili CF.Bezlepkovú diétu dodržuje od 2 rokov.S celiakiou chodíme na kontroly do BA,s CF do BB.Mohla by si mi napísať kam chodíte na kontroly Vy. Ďakujem za podporu Ingrid.

napísal:

používateľ:

Silvia_deti

pridané:

17:03 22.6.2005

Ahoj Ingrid a Majka! Ďakujem za slová "chvály". Ani si neviete predstaviť, aká je to pre mňa "poklona". Ešte raz vďaka. Na kontroly s deťmi chodím do Detskej fakultnej nemocnice s poliklinikou v Banskej Bystrici. Takto sa teraz volá. Po starom, klasická Fakultná nemocnica (neviem, či to celkom správne napíšem) Roosewelta - detský pavilón. Od januára tohto roku sú ako samostatná detská klinika. Chodíme tam na gastroenterológiu, kardiológiu, endokrinológiu, imuno-alergológiu. Tak isto tam absolvujeme vždy všetky potrebné hospitalizácie, zákroky ale i operácie. Som veľmi spokojná. U nás som sa trápila so staršou dcérou 8 rokov po nemocniciach a k ničomu to neviedlo. V nemocnici v BB hneď pri prvom rozhovore, keď som im povedala, čo všetko sa s dcérou dialo a deje, tak mali hneď podozrenie na celiakiu. Mala už skutočne "na mále". Zachránili ju v poslednej chvílke, pretože sami nám povedali, že sme ju doviezli v hodine dvanástej (a to sme ju brali na regres z našej nemocnice, pretože nevedeli čo s ňou majú robiť !!!). Bola skutočne veľmi zle:-((( Práve preto sa viem vžiť do tvojej kože a aj za to som sa snažila ťa podporiť a povzbudiť:-)) Je super, že existuje táto stránka. Ja keď si zoberiem späť tých 9 rokov, že nemal mi kto poradiť, podržať ma, nebolo výrobkov, všetko sme dávali voziť z Čiech, vtedy bol len Dipond,.... no hrôza. Nedá sa to porovnať. Už som ti napísala aj v predchádzajúcom príspevku, až niečo budeš chcieť poradiť, kľudne sa ohlás. Či to už e-mailom, ale cez stránku poslať správu. Pokiaľ budem môcť, rada poradím a pomôžem. Silvia_deti

napísal:

používateľ:

Systém

pridané:

20:04 22.6.2005

Zo slzami v ociach čítam Tvoj pribech.Máme ozaj podobný osud.Ked mal syn rok tak sme ho zobrali na revers z našej nemocnice a doslova sme leteli do Blavy. Prišli sme tam a povedali Nám ,že máme sa pripraviť na najhoršie. Malí už nejavil známky života.24 hodin sme čakali čo bude.Bolo to ako rok.Po 3mesiacoch Nám prišiel domou.Bola potvrdená celiakia.Dýchacie problemy trvali stále. Opakovane zápale pľuc.Až sme sa dostali do Banskej B. diagnostykovali cf.To bola dalšia rana.Ale sme veľmi spokojný ,že sme sa dostali do Bystrice,Máme to veľmi daleko,cestujeme 3 hod. Teraz tam ideme ležať 4jula.Som rada ,že sa aspon takto vyrozprávam.Taku priateľku veľmi potrebujem.Lebo ten kto také niečo neprežil ,tak to nepochopí.Moja mamina sa veľmi trápi za mojeho synčeka. Spozdravom Ingrid a pozdrav aj dievčatá.

napísal:

používateľ:

Silvia_deti

pridané:

20:39 22.6.2005

Ahoj Ingrid! Ďakujem za pozdrav. Pozdravujeme aj my Vás. Ja idem s deťmi do BB 14. júla. Inga, prosím ťa, zaregistruj sa, aby si si mohla preposielať správy aj cez stránku. Tie sú neni takto zverejňované. Čítaš ich len ty a ten komu ich pošleš.Funguje to dobre. Resp. až máš e-mail, alebo ICQ môžeme si posielať správy aj tak. Je to tak "súkromnejšie". Zatiaľ ahoj Silvia_deti