DISKUSNÉ FÓRUM

Rôzne

celiakia, lakt.intolerancia a alergia na kukuricu

Ahojte všetci. Som Slavka. V auguste 2007 som sa ja aj môj 2 ročný syn zdravotne zosypali. V januári 2008 mi diagnostikovali celiakiu,bola potvrdená aj biopsiou a spojená aj s laktózovou intoleranciou. U syna našťastie biopsia nepotvrdila poškodenie čreva. Má len intoleranciu lepku. Ak ho má v strave viac, začne aj on mať bolesti brucha a hnačky. Ja som začala dodržiavať bezlepkovú diétu, avšak po nej mi bolo ešte horšie. Bolesti a kŕče sa zosilneli a bolo to neznesiteľné. Na alergológii mi zistili aj alergiu na cesnak, cibuľu, citrón, melón, fazuľu- týmto potravinám sa viem vyhnúť. Ale najhoršie je, že alergiu mám aj na kukuricu. Bol mi predpísaný NALCROm na utlmenie alergie. Denne pred každým jedlo beriem 2 tbl , čiže 4-krát denne po 2 tbl. Kukurica a kukuričné škroby sú vo všetkých bezlepkových výrobkoch! Sú vo všetkých bezlepkových hotových potravinách, upečených chleboch i vo všetkých bezlepkových múkach dostupných na Slovensku. I napriek užívaniu Nacromu mi bolo zle. V lekárni mi poradili, že existuje jedna múka- vyrába ju Česká Lípa a volá sa JIZERKA. Je to múka vyrobená zo pšenice ale je zbavená lepku. Skúsila somju a z nej mi zle nebolo.Táto múka sa u nás nedá predpísať. Túto múku sú mi schopní zabezpečiť, avšak musím si ju sama plne hradiť- je to zhruba 90 sk za 1 kg tejto múky. Z nej si pečiem a robím všetko sama od pečiva, cez cestoviny. A je mi podstatne lepšie . Takže moja celoživotná diéta je a bude veľmi drahá, v porovnaní s inými celiatikmi ešte oveľa drahšia. Okrem toho mám síce preukaz ZŤP, ale príspevok na stravovanie mi nebol priznaný, pretože mi po rozpočítaní všetkých príjmov , príjem presiahol zákonom stanovenú sumu o 32 sk.
Chcem sa spýtať 1, prečo na Slovensku sa múka JIZERKA nedá predpísať?
2, mám si túto múku celoživotne platiť sama?
3, nedá sa urobiť nejaká výnimka na predpis tejto múky? ak nie, tak čo mi odporúčate urobiť?
4, vzhľadom na uvedenú alergiu na kukuricu, (ktorá bude pravdepodobne celoživotná) a ešte vyššie náklady na stravovanie oproti iným celiatikom, dá sa urobiť výnimka a tento príspevok na stravovanie mi poskytnúť, i keď príjem presiahol stanovenú sumu o 32 sk? Je to zanedbateľná suma, oproti tomu, čo miniem na stravovanie ja.
5, okrem toho sa chcem spýtať, keď syn netoleruje lepok a mám mu ho v strave obmedzovať- prečo nemá nárok na predpis bezlepkových potravín aj on? To ho mám dávkovať lepkom, kým nebude mať poškodené črevo a čakať kým u neho prepukne celoživotné ochorenie ako mám aj ja? Mimo toho kým sa mu nezosype celý imunitný systém a neprepukne inolerancia na laktózu alebo alergia na iné potraviny? Veď ako matka i zdravotná sestra mám syna chrániť . To sa mám pozerať ako mu je zle, budí sa mi v noci na kŕče v bruchu a trápi sa? Pretože skutočne s lepkom problém má. Nechcem, aby dopadol ako ja, pretože jediné, čo môžem jesť je ryža a sója. Nemôžem mlieko, syry, mliečne výrobky, strukoviny, kukuricu,...
6, chcem sa spýtať aj na netypickú kožnú formu celiakie- tzv. dermamitis herpetiformis, ako je to s touto formou- keď bola stanovená diagnóza ale črevo na základe biopsie poškodené nebolo, no je nutné dodržiavať bezlepkovú stravu. Chcem sa spýtať hlavne na priznanie ZŤP, a príspevku na stravovanie pri tejto chorobe.
Ak má niekto podobný problém, skúste mi poradiť. Ďakujem. Slavcen

PREČÍTANÉ:
4883x
REAKCIÍ:
6
VYTVORIL:
Slavcen
VYTVORENÉ:
2008-05-31 00:03:05
  • napísal:
    používateľ:
    Macik
    pridané:
    10:36 31.5.2008

    Vieš čo, moja? Si píš, že nie si sama, čo má takéto problémy. Je nás viac ako si myslíš, no nesťažujeme sa ako dôchodci....Ale my ostatní sme sa s tým zmierili..Ani mne nikto na nič neprispeje a tiež mám takéto alergie a nemôžem toho viac ako ty...Ak máš pocit, že sa musíš posťažovať nájdi si psychológa- ten ti určite pomôže. To nemyslím v zlom.

  • napísal:
    používateľ:
    Los
    pridané:
    14:37 31.5.2008

    Hm, to mi veľmi neprišlo ako adekvátna reakcia. Pre Slávku je to všetko nová náročná situácia a keďže je v začiatkoch, chcela sa len poradiť so súputníkmi s podobným problémom, čo je úplne prirodzené, logické a na to slúži aj táto stránka, pokiaľ viem..

  • napísal:
    používateľ:
    Slavcen
    pridané:
    23:25 31.5.2008

    Ahoj LOS. Ďakujem Ti za podporu. Už som si myslela, že som tu nemala písať. Doteraz som nemala čas navštevovať tieto stránky, lebo som sa po nociach učila na štátnice. Nemám to prezreté, či si tu len bezlepkáči odovzdávajú informácie alebo si aj vzájomne popíšu o svojich problémoch a snažia sa podržať. možno som to nenapísala správne,a vyznelo to inak.nejde mi tak ani o príspevok. Ako o to princíp, že keď človek poctivo pracuje- (manžel) a robí presčasy, čo je myslím výhodné pre štát a keď mu ich potom preplatia, tak automaticky strácaš naň nárok. Ja viem, že sa to netýka len mňa, je veľa takých ľudí. A o syna mám strach, lebo v septembri ide do škoôlky, a keďže mu nepredpisujú recepty, nedajú mi potvrdenie do škôlky o bezlepkovej diéte a bude musieť asi jesť všetko to, čo ostatní...A to bude problém. Ešte raz vďaka. Slavka.

  • napísal:
    používateľ:
    Slavcen
    pridané:
    23:35 31.5.2008

    Ďalšia vec je, že by som chcela mať aj druhé bábo. A preto som sa pýtala na múku JIZERKU. Pri JIZERKE nemusím užívať tbl. NALCROM, ktorý by bol v tehotenstve problémom. Lekáreň mi ju síce zabezpečí, ale dokedy? Myslím, že to robia načierno, lebo sa tuším nemajú predávať lieky neregistrované na Slovensku. Ak by sa táto múka zaradila medzi registrované, možno by sa dala nielen na Slovensku kúpiť ale i predpísať. A bolo by po probléme. Zasa nemyslím len na seba, viem, že je tu viac takýchto ľudí. Preto sa chcem týmto spýtať, ak túto múku niekto berie- tak akým spôsobom? Ďakujem. Slavka.

  • napísal:
    používateľ:
    Rosie
    pridané:
    13:07 1.6.2008

    Preco by si musela doniest do skolky potvrdenie? Ved nie je socik. Povies ze ma alergiu na psenicu, objasnis co nesmie jest, ak sa Ti podari, vybavis aj aby mu varili osobitne, ak nie, budes mu nosit komplet stravu. Ak je dlhodobo chory, cize ta ista diagnoza aspon 1 rok, mas narok na platenu matersku do 6 rokov, to vybavis na urade prace, soc. veci... Mozno ti daju na rok, potom poziadas o predlzenie. Okrem toho, ak mas potvrdenie o tom, ze ma alergiu na lepok, ma narok na predpisovanie potravin, to sa tu uz niekde pisalo, ak sa trosku povrtas v starsich clankoch. Nic nie je take strasne ako sa to zda na prvy pohlad, ked predychas, riesenie sa najde. Moja dcera tiez mala negativnu biopsiu tak viem co myslis - teraz sa tu budem opakovat 50.raz, ale negativna biopsia neznamena, ze nema celiakiu, akurat ze ju nezistili :-/

  • napísal:
    používateľ:
    Soleil
    pridané:
    23:25 1.6.2008

    Hoi Slavka, existuje este muka Teff, muka z Quinoa a prosa. Mozno nie je dostat u vas na kazdom rohu, ja by som sa pozrela v internete, vyhladala vyrobcov. Pri tvojej alergii je to trochu tazsie, ale aj to sa da zvladnut. Denna strava zo zemiakov, ryze, vela zeleniny a mäsa je zakladom. Niekedy sa halt, musi ten chlieb vynechat. Mozno si z tej muky mozes upiect chlieb sama...? PS:zabudla som na zemiakovu a ryzovu muku. [Editoval 1/6/2008 pridal Soleil]

Aby ste mohli diskutovať, musíte byť prihlásený.
SPÄŤ