DISKUSNÉ FÓRUM

napísal:

používateľ:

Vashi

pridané:

20:23 15.10.2008

Ahojte, chcem vsetkym podakovat, ktory mi odporucili obratit sa na Dr. Valachovu v Banskej Bystrici a tam dcerke dat urobit biopsiu. V pondelok sme teda absovovali biopsiu v BB, boli sme velmi spokojni s lekarmi aj sestrickami, vsetci boi velmi mili. Biopsie detom robia v celkovej narkoze. Rano sme prisli a na obed nas prepustili. Uplne super, ziadny stres alebo trauma pre dieta, ci rodica. Bez hospitalizacie. A navyse biopsie robia videoskopom a nie pod rengenom. Zakrok prebehol bez komplikacii. Vrelo odporucam BB. :thumbup: Ako dobre, ze na Kramaroch maju pokazeny rengen a mohli sme sa tu na stranke dozvediet, ze mozme ist aj do BB. Este raz vsetkym vdaka.

napísal:

používateľ:

zlata2006

pridané:

15:47 19.10.2008

Prosím ťa pekne, mohla by si mi dať kontakt na tú pani doktorku a aj napísať, kde ju nájdem? Ešte to nemáme isté ( čakáme na výsledky odberu krvi ), ale ja si myslím, že nás skôr, či neskôr pošlú na biopsiu s našim 2-ročným synčekom. Na Kramáre nechcem v žiadnom prípade ísť, mám s nimi veľmi zlé skúsenosti. ďakujem.

napísal:

používateľ:

Rosie

pridané:

22:58 19.10.2008

+421 48 4726513 MUDr. Valachova a volaj okolo jednej poobede, dovtedy mavaju pacientov a operacie.

napísal:

používateľ:

zlata2006

pridané:

15:29 20.10.2008

[b] Rosie, ďakujem veľmi pekne[/b]. Práve mi prišli výsledky a malý má kompletný deficit IgA :o :o :o - teda celkové IgA=0,00 Som z toho v šoku, lebo nedávno dobral lieky na podporu imunity, v júli mal celkové IgA=0,19 a teraz toto. Špecifické protilátky na lepok ešte nemáme, tie budú asi tak o cca 2 týždne.

napísal:

používateľ:

Rosie

pridané:

19:12 20.10.2008

Ach, no, co k tomu dodat, bezna populacia ma pravdepodobnost hypoimunoglobulinemie asi jedna ku 5000, celiatici jeden zo sto. Priblizne, za presne cisla nerucim. Aj moja mala ma hypo A, ale nie az take! Mam ale dojem, ze az do 3 rokov to nie je celkom smerodajne cislo. No, pozri, my sme na bezlepkovej aj bezmliecnej diete a ta bezlepkova je uplna pohoda oproti bezmliecnej. Aspon ja mam ten dojem. A ked vidis, ze dietatu je zrazu dobre, ze je stastne, vesele, netrpi, tak Ti je uplne jedno kolko to stoji, alebo ze stravis viac casu v obchode citanim zlozeni... Drzim Vam palceky

napísal:

používateľ:

zlata2006

pridané:

15:10 2.11.2008

Tak už sme objednaní na biopsiu. Termín máme 10.11. v BB u pani Dr. Valachovej. Modlím sa, aby mi malý dovtedy neochorel, aby sme nemuseli prekladať termín. Už mi dnes začal trochu pokašlievať. :( Ozaj, ešte sa chcem spýtať, ako dlho trvá, kým prídu výsledky? Posielajú ich poštou, alebo si treba pre ne prísť osobne? Tiež mi vraveli, že tá hypoimunoglobulinémiaA je do 3 rokov akože v poriadku, lebo dovtedy sa vytvára imunita dieťatka a nakoľko je malý každú chvíľu chorý, tak to, čo si z imunity vytvoril aj hneď spotrebuje. Že kľudne môže mať prechodné zníženie IgA. On má ale znážené aj ostatné Ig. No uvidíme, čo bude ďalej. Dúfam len, že nebude mať falošne negat. výsledky z biopsie, nakoľko mi dosť málo lepku papá. Zrejme zistil, že keď spapá viach chleba alebo iného pečiva, tak mu to nerobí dobre a preto mi zje iba kúsok. Včera mu veľmi zachutili rožky, čo som upiekla, dosť toho večer spapal a v noci už mal bolesti, každú chvíľku mi plakal, zvíjal sa. :( [Editoval 2/11/2008 pridal zlata2006] [Editoval 2/11/2008 pridal zlata2006]

napísal:

používateľ:

Vashi

pridané:

17:25 2.11.2008

Nam povedali, ze vysledky budu o 2 tyzdne. Zatial, ale cakame. Mame volat Dr. a tiez ich posielaju postou. Na dietu sme presli hned po biopsii a dcerka je hned veselsia a vitalnejsia.

napísal:

používateľ:

zlata2006

pridané:

17:53 2.11.2008

[quote]Nam povedali, ze vysledky budu o 2 tyzdne. Zatial, ale cakame. Mame volat Dr. a tiez ich posielaju postou. Na dietu sme presli hned po biopsii a dcerka je hned veselsia a vitalnejsia. [/quote] Takže ešte stále ich nemáte? Chcem sa ťa spýtať, mohla si byť s malou počas zákroku, alebo si musela byť v inej miestnosti a čakať kým ti ju "vydajú" ?

napísal:

používateľ:

Rosie

pridané:

20:19 2.11.2008

V BB to trva cca 5-6 tyzdnov, mozes si pre ne zavolat na ambulanciu. S dietatkom si ked dostane naladovu tabletku, aj ked si ide "fuknut do balonika", potom ked zacne driemat pojdes von, hned po zakroku Ti ho donesu a ste spolu az kym sa nepreberie. Pocitaj s tym, ze dieta moze grckat aj niekolko krat, ze bude dezorientovane a nebude si to pamatat.

napísal:

používateľ:

zlata2006

pridané:

12:56 3.11.2008

ďakujem. Ozaj ako mu dajú tú tabletku, keď mi tabletky nevie ešte prehltnúť? Ešte sa chcem spýtať, treba tam výmenný lístok od gastroenterológa? Totiž v telefóne mi ho nespomínali ale dnes mi prišla poštou správa z gastra a neposlali mi ho, iba do správy Dr. napísala, že odporúča biopsiu. Ak ho treba, mám porblém, lebo gastroenterologička celý mesiac až do začiatku decembra vôbec neordinuje a v BB vraj tento týždeň nebudú, takže ani tam sa nedovolám. Ináč vo výsledkoch máme, že všetky výsledky sú negatívne, ale nakoľko malý má bolesti bruška a opakovane nízke IgA ( teraz mal 0,06 ), tak nám tú biopsiu odporúčajú. Je možné, že má celiakiu aj napriek negatívnym protilátkam? Stáva sa to? Lebo ja už fakt neviem, z čoho ho bruško môže bolieť. celý víkend mi v noci preplakal, krútil sa, očividne mal kŕče - na večeru spapal žemličku, prípadne chlebík ... teda toto sa mu stáva, keď spapá väčšie množstvo. Ak napr. na obed zje polievku s rezancami, tak mu nič nie je. Nerozumiem tomu. :(

napísal:

používateľ:

Rosie

pridané:

21:40 4.11.2008

Listok asi od pediatra, aj vsetky predoperacne vysetrenia. Tabletku mu daju rozdrvenu a moze zapit troskou caju/dzusiku. Inac ale musi prist nalacno a nesmie ani pit. Aspon poslednych par hodin.

napísal:

používateľ:

Vashi

pridané:

14:10 5.11.2008

Ahoj, nasej dcerke dali tabletku uz rozdrvenu na lyzicke s nejakou tekutinou, asi vodou. Pit ani jest sme nesmeli od polnoci, ale este o 4tej sme jej mohli dat mlieko, vypila 200ml. Listok stacil od pediatra, ze je schopna zakroku. Pediater ju tri dni pred vysetrenim popocuval a popozeral. Netreba krvne vysetrenia, tie sme mali este z interneho z augusta. Dcerka mala tyzden pred biopsiou sopliky, od soboty bola fit, a v pondelok mala zakrok, trochu este bola zahlienena, to nam povedal anesteziolog, to ale od placu, ked sa prebudzala.

napísal:

používateľ:

zlata2006

pridané:

16:22 5.11.2008

ďakujem vám dievčatá. Zajtra idem s malým na kardiológiu, lebo mi povedali, že aj to treba kôli tomu, že malý mal funkčný šelest a pôjdem aj k detskej nech ho popozerá. Vashi, o tej 4:00 mu môžem dať aj mliečko? Lebo mne sestrička vravela, že môže ešte čaj. No neviem, či mi tak dlho vydrží o hlade. V noci mi mlieko nechce piť. :( Aj mne vraveli, že krvné vyšetrenia netreba, ale treba im zdravotnú kartu? To mi síce nespomínali, ale pre istotu sa ťa pýtam. Jój, normálne začínam byť z toho nervózna a mám tak trošku strach.

napísal:

používateľ:

Rosie

pridané:

17:42 5.11.2008

My sme mali so sebou kartu, aj vysetrenie krvicky, zobrali nas prve, lebo sme boli jedine, co sme mali vsetky papiere v poriadku. Mliecko nadranom uz nedavaj, to je v brusku dlhsie ako caj.

napísal:

používateľ:

zlata2006

pridané:

18:20 5.11.2008

Nechápem - prečo potom vraveli, že netreba vyšetrenie krvičky? Oni tam berú krv alebo ako?

napísal:

používateľ:

Vashi

pridané:

20:04 5.11.2008

My sme mali so sebou len lekarsku spravu z gastra a z interneho, kde zacali dcerke robit tie rozne vysetrenia krvi na protilatky. Ine nic - len ten vymenny papier od pediatra. Krv nam v BB nevysetrovali. Mlieko sme dali o stvrtej dokonca sme sa na to dvakrat pytali, ci naozaj moze. Potom cestou autom dcerka nepytala ani pit ani papat, tak to sme boli radi. Po zakroku nam dcerka vobec nezvracala ani po ceste naspat.

napísal:

používateľ:

Rosie

pridané:

21:26 5.11.2008

Ja neviem, len pisem co nam robila pediatricka v ramci predoperacnych vysetreni. Zariad sa podla toho, co Ti kazala Dr. Valachova. My sme grckali este aj druhy den rano, ale je to individualne.

napísal:

používateľ:

Vashi

pridané:

12:48 6.11.2008

Ahojte, tak dnes nam prisli vysledky z BB. Celiakia sa potvrdila. Marsh IIIB. Zajtra ideme k obvodnej gastroenterologicke, tak sa hadam dozvieme viac o tom, co presne to znamena. Nevedela som, ze su rozne stupne celiakie.

napísal:

používateľ:

zlata2006

pridané:

17:29 6.11.2008

Vashi, to ma mrzí, no ale na druhej strane aspoň máte Dg. a keď začnete s diétou, tak sa malej polepší. My sme sa pred chvíľkou vrátili z kardiológie a veru som úplne hotová. Malému zistila srdcovú dysrytmiu - doteraz bolo všetko Ok mal iba slabý fuinkčný šelest, na kontrolu sme mali pôvodne prísť až o 2 roky. Hovorím si, ako dobre, že vďaka biopsie sme prišli na kardiológiu skôr. Teraz sa mi potvrdilo, že všetko zlé je na niečo dobré. Takže uspatý v pondelok môže byť, ale o mesiac máme prísť znova a dá mu na srdiečko nejaký prístroj, ktorý bude 24 hod. monitorovať činnosť srdiečka a potom sa uvidí, čo ďalej.

napísal:

používateľ:

adriana1

pridané:

20:59 6.11.2008

Vashi, chcem sa opytat, ake mala priznaky Tvoja dcerka a kolko vazila?

napísal:

používateľ:

Vashi

pridané:

21:09 6.11.2008

Dcerka nam prestala priberat, dokonca aj nieco schudla. Myslela som si, ze je leto, tak to vybehala, ale potom som si vsimla velke brusko a caste stolice, 4-5x denne, riedke a smradlave. Bola slaba, nic nevladala, neskor uz aj chodit odmietala. Jest jedla, ale nie az tak s chutou. Mam pocit, ze to vsetko zacalo po viroze, ktoru prekonala pred tym. Tvalo to asi tak kriticky dva tyzdne a potom sme isli k lekarke a zacal sa kolotoc vysetreni. Cez leto jej skoro nic nevysetrovali, leob boli dovolenky. Cize az do polovice oktobra bola v takom stave, 4 mesiace. brucho uz mala ako tehotna, velke a ruky, nohy tenucke. Hrozny pohlad. Tiez bola anemicka. Teraz je uz na diete a zda sa, ze zacala prospievat aj pribrala a ozila. Tak asi tolko.

napísal:

používateľ:

zlata2006

pridané:

20:00 10.11.2008

Ahojte, tak už to máme za sebou. Malému dokonca ani tabletku nedávali, iba mu hneď nasadili masku a o chvílinku už spinkal. Uspali ho okolo 9:15 a o 11:00 nás už prepustili domov. [u] Veľmi pekne vám chcem poďakovať za kontakt na Dr. Valachovú, bola strašne zlatá, milá a nielen ona ale všetky sestričky aj anesteziologička[/u]. Hneď po zákroku mi Dr. povedala - Tomino je riadny celiatik - mal úplne vyhladenú črevnú sliznicu. O 10-14 dní si máme zavolať kôli výsledkom a potom nám ich pošlú domov. Uf, myslím, že ma čaká dosť práce, kým zistím, čo všetko malý môže papať a čo nie, ako upiecť dobrý chlebík,.... [Editoval 10/11/2008 pridal zlata2006]

napísal:

používateľ:

Vashi

pridané:

20:34 10.11.2008

Zlata2006, tak to mi je luto. Celiakia je zakerna v priznakoch a prejavoch. My sme skoncili aj na bezmliecnej strave. :( Vysla jej aj intolerancia laktozy a dokoca aj nejake cukry. takze teraz vsetko na obaloch dobre aj dvakrat precitam a tak to dam dcerke. :( [b] Rosie[/b] Tys i spominala, ze Tvoja dcerka je na bezmliecnej strave. Mozem davat kyslomliecne vyrobky? A bezlepkove kolace, kde ide mlieko to asi nie, ze? Vies odporucat nejaku dobru knihu, kucharku alebo varis podla receptov z netu?

napísal:

používateľ:

Rosie

pridané:

23:38 10.11.2008

U deti je jedna vyhoda ;) aj laktozova intolerancia aj alergia na mliecne bielkoviny sa da trpezlivostou zlikvidovat. My mame alergiu na bkm, takze vynechavam uplne vsetko, vcitane stop, pretoze takto ma Ninka sancu, ze telo zabudne na to, ze reagovalo alergicky a casom bude zase moct prejst na mliecnu stravu. Zatial sa postupne zdokonalujem... uz sme sa naucili aj na tofu, varim "alternativne". Ak mate laktozovu intoleranciu, ta by mala ustupit, ked bude crievko v poriadku. V tom pripade by si mohla davat kyslomliecne vyrobky, vyskusajte, uvidis ako bude reagovat. A ak to bude OK, skus maslo, to je v podstate cisty tuk a v procese vyroby prebieha tiez kyslomliecne kvasenie, takze by v nom malo byt minimum laktozy.

napísal:

používateľ:

zlata2006

pridané:

09:46 11.11.2008

[quote]U deti je jedna vyhoda ;) aj laktozova intolerancia aj alergia na mliecne bielkoviny sa da trpezlivostou zlikvidovat. My mame alergiu na bkm, takze vynechavam uplne vsetko, vcitane stop, pretoze takto ma Ninka sancu, ze telo zabudne na to, ze reagovalo alergicky a casom bude zase moct prejst na mliecnu stravu. Zatial sa postupne zdokonalujem... uz sme sa naucili aj na tofu, varim "alternativne". Ak mate laktozovu intoleranciu, ta by mala ustupit, ked bude crievko v poriadku. V tom pripade by si mohla davat kyslomliecne vyrobky, vyskusajte, uvidis ako bude reagovat. A ak to bude OK, skus maslo, to je v podstate cisty tuk a v procese vyroby prebieha tiez kyslomliecne kvasenie, takze by v nom malo byt minimum laktozy. [/quote] S tou alergiou - viem, že sa toho popísalo dosť, že sa z nej dieťatko dokáže dostať, že telo zabudne, že niekedy reagovalo alergicky na mlieko, ale môj muž toho príkladom nie je - ten má doteraz alergiu na mlieko. Takže som psychicky pripravená na to, že aj náš syn bude reagovať na mlieko podobne ako tatino - že to u neho bude trvať dlhšie ako len niekoľko rokov. A pokiaľ viem, tak intolerancia laktózy je vraj taký istý prípad ako celiakia - doživotná diéta, lebo v tele chýba enzým, ktorý štiepi laktózu. My sme tiež zatiaľ iba na nemliečnej diéte ( od 5.mesiacov, teda už 1,5 roka ), takže večne čítam príbalové letáky, etikety výrobkov, či tam nie je laktóza, prípadne mlieko. Dá sa to zvládnuť, hoci u tak živých detí je to dosť problém ustriehnuť, aby si nevzali niečo, čo nesmú.

napísal:

používateľ:

zlata2006

pridané:

09:51 11.11.2008

Ozaj [b] Vashi[/b], som ti zabudla napísať, Tomáško pije mliečko NEOCATE - myslím, že aj vy máte naň nárok ... jeho bielkoviny sú vo forme aminokyselín a neobsahuje ani stopy laktózy. Takže piť mu dávam toto a pridávam mu ho aj do stravy. Je strašne drahé - 400 g krabička stojí 1250,- Sk ale takmer celú sumu prepláca poisťovňa ... ja doplácam iba 122,- Sk + poplatok za recept. Tebe ho gastroenterologička neodporučila? Máš zhruba tak staré detičky ako je náš Tomino ( on má 25 mesiacov)

napísal:

používateľ:

Rosie

pridané:

11:16 11.11.2008

to ze je laktozova intolerancia celozivotna je pravda, s vynimkou celiatikov, u ktorych je sposobena poskodenim creva. Ked sa crevo da doporiadku, aj intolerancia sa napravi. Vacsinou. Pozri si prispevky od Soleil, ona je toho prikladom. A z alergie na mlieko vyrastaju deti, nie dospeli, predpokladam, ze Tvoj muz nikdy nedrzal prisnu bezmliecnu dietu. Ja tomu verim, pretoze mi to poradili dve vyborne gastroenterologicky a odskusali to s pozitivnym vysledkom niekolki kamarati. Deti su teraz OK, mlieko v pohode mozu.

napísal:

používateľ:

Vashi

pridané:

21:54 11.11.2008

[b] Zlata, Rosie[/b] dakuejm za rady. Tak snad sa aspon po case zbavime intolerancie laktozy. O tom mlieku co je na recept nic neviem, ani doktorka nespominala, povedala mi len o sojovom mlieku a nizkolaktozovom, to som niekedy videla v Bille. Zatial sa dcerka chytla na Acidko. Chuti jej. [b] Zlata[/b] moje dvojicky su narodene 8.11.2006 takze maju presne 2 roky. Celkom to da zabrat. Chlapec je ciastocne na dobrovolnej bezlepkovej diete. Co sa da robit. Ked davam nejake mnamky tak len take, ktore moze dcera. To by bolo velke pokusenie pre nu, kebyze on ma nieco ine. Chlieb sa da este zamaskovat ale keksiky... Syn uz asi dva mesiace odmieta mlieko a aj jogurty nechce jest. A tvoj Tomino je kedy narodeny? [b] Rosie[/b] a Tvoja dcera ma kolko presne?

napísal:

používateľ:

zlata2006

pridané:

18:06 12.11.2008

Tomino má presne o mesiac viac ako tvoje dvojičky - on sa narodil 8.10.2006 ;) Viem si perdstaviť aké to máš s nimi ťažké. ja mám okrem Tomina ešte staršieho syna - ten má už 6 rokov a má aj trochu rozumu, ale aj tak musím na neho dávať obrovský pozor, aby Tominovi nedal niečo, čo nesmie. S tou laktózou - Tomino ju neznáša od narodenia, tak on bude asi iný prípad ako ostatní bezlepkáči - kôli tomu som ho ani kojiť nemohla. Dnes sme boli znova na odbere krvičky - konečne mu Dr. spraví aj potravinové testy ( už mu ich mali dávno spraviť :mad: ) a okrem nich aj protilátky na lepok - nechápem načo :casstet: , keď mu ich robili minulý mesiac a vedela, že sme v pondelok boli na biopsii črievka. No kázala mi hneď prejsť na diétu, že nemám čakať na výsledky histológie. Tak som dnes prvýkrát vyskúšala upiecť bezlepkový chlebík - no žiadna sláva. Cesto ako blato, myslela som, že z neho nikdy nebude chlieb, ale našťatie sa z neho vykľul celkom jedlý chlebík.

napísal:

používateľ:

zlata2006

pridané:

14:47 26.11.2008

Ahojte dievčence, tak už máme výsledky z histológie - Tomáško má potvrdenú celiakiu - MARCH III B. Neviem síce čo to znamaná, ale snáď v pondelok mi to gastroenterologička povie ( dovtedy má dovolenku ). [b] Vashi,[/b] tuším vy máte presne ten istý stupeň, čo ti povedali na gastre? [Editoval 28/11/2008 pridal zlata2006]

napísal:

používateľ:

Vashi

pridané:

14:27 29.11.2008

Ahoj Zlata, tak to mi je luto, ste na tom tak ako my. :-(. Nam lekarka konkretne k tomu MARCH nehovorila. Mame to aj s intoleranciou laktozy a nejakych cukrov. Nasej dcerke sa stav za posledny mesiac, co je na diete polepsil, tak sa tesim. V piatok ideme na kontrolu, budu jej brat aj na protilatky, tak som zvedava, ci jej klesne. Doktorka nam vysetri aj druhe dvojca, brata, tiez mu bude brat krv, ci to nema aj on, kedze su dvojcata. Tak dufam, ze on to nebude mat, nema ziadne priznaky.

napísal:

používateľ:

zlata2006

pridané:

16:54 29.11.2008

[b] Vashi[/b], dúfam aj ja, že braček nebude mať tiež celiakiu. My sme teraz iba 2 týždne na diéte a vidím nejaké zlepšenie - hlavne v jeho správaní. Už nie je taký nervózny, podráždený, agresívny, veľakrát mi prespí celú noc, ale ... stále mi málo papá, samozrejme stojí na váhe, stále má teploty, občas má v noci bolesti bruška a ja vôbec netuším z čoho, lebo mu fakt nič nedávam, čo má lepok, poctivo čítam etikety... Jedine, že by bol niekde skrytý lepok ( nejaké stopy ) a ja som o tom nevedela. :mad: Navyše ako sme začali s diétou, tak sa mi vyhádzal, na ručičke v oblasti lakťa má ekzém, potom aj na nožičke aj brušku má vyrážky a ja netuším z čoho - najprv som myslela, že z mandariniek a sójového jogurtu, tak som mu ich vysadila ... dnes je to už 5.deň, čo ich nepapá ale nelepší sa mu to. :( :( No a z čoho som najvia :( c smutná, začal mi odmietať to jeho špeciálne mlieko. Vypije mi ráno 110 ml a cez deň do neho nedostanem ani kvapku - dokonca ani v skrytej forme. :( [Editoval 29/11/2008 pridal zlata2006]

napísal:

používateľ:

Rosie

pridané:

17:56 29.11.2008

Zienky, zjednodusene, cim vyssi Marsch, tym horsi vzhlad crievka. Marsch I. su len zmnozene urcite bunky, ale zatial neposkodene riasy, Marsch IV. su uplne vyhladene riasy. II a III. su medzi tym. Cize urcity stupen poskodenia rias.

napísal:

používateľ:

natalia2006

pridané:

17:11 14.12.2008

Ahojte, my sme absolvovali biopsiu pred mesiacom na Kramaroch a poviem Vam, mam z toho depresie este teraz. Uz pred tym som ich mala, ale na tento zazitok nezabudnem nikdy, a neviem, ci maly na to niekedy zabudne. Doktorka bola velmi mila, ale ja som si myslela, ze bude trosku uspaty, ze to az tak vnimat nebude. Asspon tak mi to popisovali. Ale zobrali nam ho do RTG miestnosti, potom nastal strasny plac, ktory nie a nie prestat, tak som odisla do lekarne, nech to nepocujem, lebo by som sa tam nervovo zrutila. Nechala som tam cakat manzela. Po 15-tich minutach som prisla, maly uz bol von, bol z toho placu cely opuchnuty a mal podliatiny na lickach, ale to vsetko z toho namahania sa a placu. Keby som vedela, ze sa to da aj takto v BB a bez bolesti, urcite by som isla tam. Ale na doktorku nemozem povedat nic zle, naizaj sa snazila a aj jej sestricka, vysli cele spotene, ako sa nas maly branil. Ozaj v BB to robia aj dospelym? Lebo mna prave tato nasa doktorka poslala tiez na vysetrenie, lebo tiez nemozem pribrat, a ze by to mohla byt celiakia. Natalia.

napísal:

používateľ:

zlata2006

pridané:

17:55 14.12.2008

[b] Natalia[/b], to na Kramároch fakt takto robia? Pre boha, veď to je nenormálna trauma tak pre dieťa ako aj pre rodičov :mad: :mad: :mad: - no ale klasika Kramáre nesklamali :mad: - aj nás lekárka posielala na Kramáre - dokonca sme tam už boli objednaní, ale ja som ich odmietla a vďaka týmto zlatým dievčatám som si vybavila BB. Ako to je u dospelých netuším - Dr. kázala spraviť testy celej našej rodine - teda mne, mužovi a v januári spraví testy aj staršiemu synovi. Ja mám zase opačný problém, neviem schudnúť - mám zápchy ( hlavne keď zjem viac pečiva, chleba,.... ), nenormálne ma nadúva, niekedy mám pocit, že sa mi prelieva obsah čriev, v poslednej dobe som taká nejaká unavená, bez energie, pobolievajú ma kĺby, okrem toho mám autoimúnne ochorenie štítnej žľazy, tak mi Dr. povedala, že kľudne tú celiakiu môžem mať aj ja.

napísal:

používateľ:

Rosie

pridané:

18:50 14.12.2008

Zlatka, na celiac.com bol prave teraz uverejneny clanok, ze celiakia, resp. glutenovy syndrom sposobuje aj ochorenia stitnej zlazy. A vsetky priznaky ktore popisujes by tiez sedeli. Vies ze celiakia je dedicne ochorenie, vyskytuje sa u Vas este u niekoho? Daj si spravit aspon test na IgA a IgG aj Ty.

napísal:

používateľ:

zlata2006

pridané:

13:04 15.12.2008

[b] Rossie[/b], neviem o tom, že by niekto mal v rodine celiakiu. Možno ju aj má a nevie o tom. Testy sme si už dali spraviť ( na radu detskej gastroenterologičky - aj nám napísala na papier, čo nám majú vyšetriť ) - ja aj mužík. V januári gastroenterologička spraví testy aj staršiemu synovi. Výsledky budeme mať až niekedy v polovici januára, tak som zvedavá, čo nám výjde.

napísal:

používateľ:

Rosie

pridané:

22:19 15.12.2008

Celiakiu ma v priemere jeden zo sto ludi. To je dost slusne. Cca jeden clovek z troch tried v rocniku na strednej. Pre lahsiu predstavu. A podla Dr. Forda ma urcitu negativnu reakciu na lepok jeden z desiatich. Co by som aj celkom bola ochotna uverit, kedze lepok patri medzi 12 najhorsich alergenov a my ho jeme denne od malicka.

napísal:

používateľ:

Soleil

pridané:

19:41 17.12.2008

cafko holky ;-)))) ...uplne bez dychu som citala vase prispevky....chcem vam povedat, ze ste vsetky super maminy, ze sa tak dobre starate o happy end vasich deticiek !!!! KLOBUK DOLU A VELMI , VELMI VAM VSETKYM DRZIM PALCE, ABY VAM VASE DETICKY RASTLI V ZDRAVI DO KRASY. Soleil

napísal:

používateľ:

Vashi

pridané:

20:26 17.12.2008

[b] Zlata2006[/b], kde ste si vy ako rodicia dali spavit testy? Isli ste k praktickemu lekarovi, ci gastroenterologovi pre dospelych? Dvojickam minuly tyzden vzali krv na testy. Dcerke kvoli tomu, ci jej zabera dieta a synovi, ci to nema aj on. tak som zvedava. U nas tiez nikto v rodine nema celiakiu :-(, ale z muzovej strany ma mama a brat diabetes I. stupen. [b] Soleil,[/b] dakujeme za povzbudenie! Potesi! :-)

napísal:

používateľ:

zlata2006

pridané:

12:52 18.12.2008

Soleil, veľká vďaka za povzbudenie, fakt to veľmi poteší a pomôže na psychiku - teda aspoň mne. [quote] [b] Zlata2006[/b], kde ste si vy ako rodicia dali spavit testy? Isli ste k praktickemu lekarovi, ci gastroenterologovi pre dospelych? Dvojickam minuly tyzden vzali krv na testy. Dcerke kvoli tomu, ci jej zabera dieta a synovi, ci to nema aj on. tak som zvedava. U nas tiez nikto v rodine nema celiakiu :-(, ale z muzovej strany ma mama a brat diabetes I. stupen. [b] Soleil,[/b] dakujeme za povzbudenie! Potesi! :-) [/quote] Vashi, keď som bola na gastre s Tominom, tak mi Dr. kázala spraviť testy - napísala mi na papierik, čo nám majú skontrolovať, dala na papier pečiatku. S tým sme išli k našej praktickej lekárke ( gastroška mi povedala, že nám to môže spraviť aj ona ), ale tá nás poslala k alergo-imunologičke. Bez problémov nám obom vzala krv a niekedy v polke januára máme zavolať kôli výsledkom. V januári mám k detskej gastroenterologičke prísť aj so starším synom, či náhodou aj on nemá celiakiu. U nás v rodine tiež nikto nemá diagnostikovanú celiakiu - možno ju aj niekto má ale o tom nevie. Som strašne zvedavá, čo nám výjde. Ja aj moja mamina máme autoimúnne ochorenie ( ja mám so štít. žľazou a mamina reumatoidnú artritídu ) - dočítala som sa, že to spolu môže súvisieť.

napísal:

používateľ:

Vashi

pridané:

15:36 7.1.2009

Zienky, dnes nam volala dr. ohladom vysledkov. Tak aj nas syncek dvojca ma zvysene protilatky na lepok a mlieko. :-(. Takze nas caka biopsia. Hned zajtra sa objednavame do BB. Som z toho zufala. Pritom nema ziadne priznaky. Aj ja s muzom si uz tiez davame vysetrit krv na protilatky. Ktovie u koho v nsej rodine este je celiakia a nikto o tom nevie. :-(

napísal:

používateľ:

zlata2006

pridané:

15:35 13.1.2009

:o Vashi, to ma mrzi. Ja tiez cakam na vysledky starsieho synceka - buduci tyzden by uz mali byt. No a dnes som sa dozvedela moje a aj manželove výsledky. Manžel je alergický iba na mlieko, lepok má negatívny, ale ja [b] mám pozitívne protilátky aj na mlieko aj na lepok [/b] :o :o Na lepok mám síce IgA negatívne ale IgG mám pozitívne, Transglutaminázu mám negatívnu. Takže musím si hľadať nejakého dobrého dospeláckeho gastroenterológa a vraj ten roznodne, či mám ísť na biopsiu alebo nie. Som strašne zvedavá, čo zistia staršiemu synovi.

napísal:

používateľ:

zlata2006

pridané:

14:16 2.2.2009

Ahojte dievčence, tak už máme výsledky aj u staršieho syna. IgA aj IgG proti lepku má pozitívne - hodnotu má vyše 50, :o ale transglutaminázu a endomyzium má negatívne, takže netuším, čo to má znamenať. Celkové Ig má vraj v poriadku. Dr. mi napísala do správy, že zatiaľ nestanovuje celiakiu, ale syn bude v sledovaní. Na kontrolu máme prísť o pol roka.

napísal:

používateľ:

Rosie

pridané:

15:56 2.2.2009

A ako sa syn citi? Lebo podla vysledkov ma to, co Dr. Ford vola glutenovy syndrom. Kedze nema zvysenu transglutaminazu, tak by nemal mat ani poskodene crievko, ale zvysene protilatky znamenaju, ze telo sa brani. Ja by som asi svojmu dietatu skusila vybavit papier od alergologa, ze ma alergiu na lepok a boli by sme na bezlepkovej diete, ale je to na Tebe, na nic Ta nenahovaram, hlavne ak mas pocit, ze syn je inac OK. Ono je velmi tazke pochopit a hlavne pripustit si ( aj lekarom ), ze to co sme dlhe roky pocuvali, ake su pre nas obilniny dolezite, nemusi byt pravda. Rozne studie dokazali, ze jeden zo sto ludi ma celiakiu, ale az jeden z desiatich - 10% ma alergiu na lepok a s tym spojene tazkosti, ktore sa neprejavuju na creve, ale niekde inde - hyperaktivita, neurologicke a kozne problemy... vyskumy potvrdili aj to, ze bezlepkovo-bezmliecna dieta pomaha schyzofrenikom a autistom.

napísal:

používateľ:

BEZLEPKOSHOP

pridané:

19:27 2.2.2009

Ahoj Zlatka ! Veľmi Ti nepozdvihnem náladu, lebo u Nás to presne tak isto ,, zatiaľ ešte nepotvrdzujem celiakiu,, po 1 biopsii čreva, to bolo pred niekoľk. rokmi : v septembri,a na druhú biopsiu Nás objednali o pol roka . Táto biopsia už potvrdila celiakiu. Takže je to na obzore. A ešte k tým predošlím príspevkom, naozaj na tých Kramároch sú taký čudný, malý mal 8, rokov a ni mu nič nenastriekali do úst na umrtvenie, no vôbec nič a robili mu to pri vedomí. Ešte že on je taký statočný, ale horšie je, že teraz mám 3 ročnú dcérku zo zlými výsledkami : IgG : 20,9 - pozit., a IgA suspektné, čiže zlé. Pre porovnanie je to viac ako mal syn. A mám strach, že bude musieť absolvovať biopsiu, takže asi dám na Vaše rady a ak bude najhoršie tak sa obrátim na tú Vašu ,,dobrú,, pani doktorku. Mária

napísal:

používateľ:

zlata2006

pridané:

13:37 3.2.2009

Mária, na tvojom mieste by som na Kramáre nešla. A tvoje deti mali aké výsledky trasglutaminázy? Lebo Tomáško ich mal negatívne ( teda transglutaminázu aj endomyzium ) a aj napriek tomu má Marsh IIIB. Preto sa obávam, či aj Radko nebude mať celiakiu. [b] Rossie,[/b] Radka strašne nafukuje ( Dr. tvrdí, že to je z mlieka, no už sme na nemliečnej diéte a nadúva ho stále ), dosť často má redšiu stolicu, ale nemá tie originál hnačky, občas sa mi sťažoval na bolesti bruška ( ale to mohlo byť z mlieka ) často máva zápaly dýchacích ciest, hlavne dutiny, priedušky, nádchy. Striedajú sa mu obdobia, keď krásne papá s obdobiami, keď mi úplne odmieta jesť. Podobne ako Tomino - stačí, že mi raz ochorie a potom aj mesiac odmieta jedlo. Samozrejme že vtedy poriadne schudne. Teraz je na tom tak, že od októbra mi schudol asi tak pol kila. Od malička je hyperaktívny, posledné asi tak 2-3 roky je veľmi nepozorný, (napr. má 6 rokov ale stále si naopak obúva topánky ( možno je to detail, ale ja si myslím, že by to už mohol zvládať ), je ustráchaný, bojí sa všetkého nového. Kozultovala som tie jeho výsledky s Dr. Kabátovou a tá mi napísala, že by mal absolvovať biopsiu, nakoľko má pozit. protilátky na lepok. [Editoval 3/2/2009 pridal zlata2006]

napísal:

používateľ:

BEZLEPKOSHOP

pridané:

17:40 3.2.2009

Ahoj Zlatka! Moje obe deti maju proti transglutamináze negatívne výsledka, a Jožko má aj napriek tomu celiakiu. Máme to ťažke všetci, ale ja sa stále ukľudňujem, že pre nich ten LIEK EXISTUJE!!!! Je to bezlepková diéta!!!! Vysvetlila som to aj synovy a začal to chápať. Sú ináč choré detičky a bohužial im niet pomoci, ked som ja bola zo synom na operácii brušnej dutiny ( jeho postihlo, chudáka všetko možné) tak tam boli aj onkologické deti. Je to niečo hrozné. Stále si hovorím, že to, že je maly celiatik, nie je to najhoršie na svete, i ked v prvé dni som mala ten pocit. Hlavu hore, tie naše detičky, pokiaľ budú dodržiavať bezlepkovú stravu, sa vlastne stravujú najzdravšie. Maj sa pekne. Mária

napísal:

používateľ:

zlata2006

pridané:

18:48 4.2.2009

[b] Marika[/b], máš svätú pravdu, tiež si vravím, že chvalabohu má iba celiakiu - hoci teraz sa modlím, aby nemal astmu, lebo sa mi malý nejaklo nevie dostať zo zápalu pľúc, už 6 týždňov hodusí kašeľ, píska mi keď dýcha a pomáha mu jedine Ventolin. Ale nedá mi to tu nenapísať - pýtala som sa našej gastroenterologičky aby mi vysvetlila Radkove výsledky a predstavte si, ona mi povedala, že sú OK. [u] Vraj protilátky antigliadín nikdy nie sú negatívne alebo nulové, lebo dieťa prichádza do styku s lepkom [/u] a vraj u neho je problém iba mlieko. Ale vraj ak chem, tak si môžme dať spraviť biopsiu. Mne sa to nejako nezdá. Prečo potom môj muž má negatívne protilátky antigliadín? No to je na nervy. Koľko lekárov, toľko názorov a aby sa potom človek v tom mal orientovať a správne rozhodnúť. Zase nechcem Radka zbytočne stresovať a traumatizovať .... nie som si istá, či by mu ju spravili pod narkózou ako Tomáškovi. Normálne neviem, čo robiť. [Editoval 4/2/2009 pridal zlata2006]

napísal:

používateľ:

BEZLEPKOSHOP

pridané:

19:13 4.2.2009

Ahoj Zlatka! Tak presne je to tak, koľko lekárov, toľko názorov, a čo potom chudák človek!!! Neviem odkiaľ si ale ja by som určite nepodcenila, toho maličkého, lebo astma je sviňa! Poznám, ventolin nosím ho v kabelke. Ja chodím už od dectva ku lekárke, a tá mi pred pár rokmi ( ked sa to začalo s malým točiť okolo celiakie) povedala, že oni sa v škole učili, že celiakiu môžu mať len deti do 6rokov. A teraz, ked sa samozrejme ako správny lekár vzdeláva dalej, je úplne s toho nahnevaná, že koľko pacientov, mohlo byť už v pokoji na diete, a teraz ako dospelí sa jej vracajú naspäť / chodili tam ako deti , s astmou, alergiami, vyrážkami.../ a diagnostikuje im celiakiu. Je veľmi zlatá. No mne dokonca povedala, že aj astmatický záchvat, môže / ale aj nemusí/ byť s reakcie na lepok. Ja sa momentálne potýkam s tým, či si dať diagnostikovať, lebo raz som gastro velmi horovo znášala, alebo ako mi tvrdila, mám podla nej tiež skúsiť žiť na bezlepkovej, že ako bude telo reagovať. Podľa Teba by som s tým malým šla na nové krvné testy skôr ako po pol roku sa neoplatí, a podľa toho sa rozhodni. V každom prípade, ked ho chytá aj astma, neuvažuj, že ho chceš ušetriť, všetkými možnými známosťami mu vybav aby mu to urobili pod narkózou, nebude si nič pamätať. A hlavne budete vedieť ako dalej postupovať. A NEDAJ SA odradiť nikým!!! Ja som vedela, že môjmu synovy niečo je od 4 mesiacov, vracaj hnačkoval, stále ho bolelo brucho, nechcel jesť, napínalo ho....... a až ked mal 9 ROKOV , tak mu diagnost. celiakiu. Ja som v tom momente bola taká nahnevaná, lebo som sa predtým pýtala na vyšetrenia NA VLASTNÚ žiadosť, ešte mi to aj na výmenný lístok napísali, že ,,Mamička si toto vyšetrenie vynútila na vlastnú žiadosť.!! Najradšej by som obehala všetky tie pani doktorky, a ukázala im to, a nech vrátia diplom! Od vtedy prešli 2 roky čo drží diétu a musím povedať, že je s neho zdravý pevný chalan. Tak Vám prajem šťastíčko a zdravíčko. Mária

napísal:

používateľ:

zlata2006

pridané:

21:51 4.2.2009

[u] Marika[/u], asi som to doplietla - 2 ročného Tomáška máme už s diagnostikovanou celiakiou a jeho chytá astma ( teda neviem, či je to ono, ale to pískanie a vŕzganie na prieduškách, po ventoline úľava,... od polroka vkuse antihistaminiká ). Okrem neho máme staršieho 6-ročného Radka a jemu pred mesiacom robila gastroenterologička testy - tie vyšli pozitívne ( IgA aj IgG ), len transglutamináza a endomyzium je negat. Takže myslíš, že by som mala pol roka počkať a až tak dať Radkovi skontrolovať krvičku? Vlastne tak to chce spraviť naša gastroenterologička. Zato Dr. Kabátová mi radila urobiť mu biopsiu hneď ( nakoľko má pozitívne protilátky v triede A a navyše brata celiatika ) a nečakať polroka.

napísal:

používateľ:

BEZLEPKOSHOP

pridané:

22:04 4.2.2009

Čau Zlatka! Tak ak chce lekárka biopsiu hned tak to urob! Ja nie som lekárka, možno som to ja doplietla s tými drobcami, ja sa na tejto stránke občas zastavím, ked už mám práce po krk, a potrebujem relax, dám si tú takú pauzu pri kávičke. Takže ja by som neváhala, a fakt je ten, že moj syn má tiež transglutam..., a endomi.... negatívne a je celiatik. Naber silu a daj to Radkovy spraviť, ak mu to výjde čo síce nie je dobré! Ale v tom okamihu to bude plus, že ste na to prišli, už určite vieš že čím skôr, tým lepšie! Maj sa pekne, ja musím ísť ešte pracovať. Mária

napísal:

používateľ:

zlata2006

pridané:

22:31 4.2.2009

[b] marika,[/b] problém je v tom, že naša lekárka mu ju neplánuje spraviť, lebo tvrdí, že je všetko OK - teda tie hodnoty protilátok. Ale mne to nejako nedá pokoj a nezdá sa mi to, preto som tie výsledky konzultovala s inou lekárkou a tá mi povedala, že by mal mať teraz spravenú biopsiu, lebo vôbec nie sú OK. Nooo, asi by to chcelo zmenu lekárky :casstet:

napísal:

používateľ:

BEZLEPKOSHOP

pridané:

23:18 4.2.2009

Milá Zlatka! Takže zasa sme pri tom, čo tu už niekoľkokrát zaznelo: ZMENA lekárky!! Asi by si to mala spraviť, ja som toto robila zo synom, a nakoniec, úplny lajk a mala som pravdu. Je to veľmi VEĽMI smutné, že si musíme pomaly ale isto liečiť deti samé, tým aby sme im našli dobrého ale naozaj dobrého lekára. Ja naozaj nechápem, prečo niekto ide robiť lekára, ked na to nemá!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Ja chodím s detmi na Kramáre, ale to tiež nie je výťazstvo, lebo nás 1rok pred diagnostikovaním pani doktorka doslova vyhodila, stým, že ked má alergiu na lepok ( vyšli mu testy na alergiu zle) tak nemusí mať celiakiu. Ale. že by potom ked mu ,,objavili,, celiakiu povedala tak som sa mýlila, no toho sa nedočká nikto. Držím palce a chod si za svojím tušením, lebo mi maminy vieme, že tým deťom nie je dobre, ak by bola tá pani doktorka mama chorého dieťaťa a každý by ju odhadzoval, tak by začala ináč rozmýšľať. Mária

napísal:

používateľ:

Vashi

pridané:

08:37 5.2.2009

Zlatka, a neskusis kontaktovat Dr. Valachovu v BB, co oana Ti na to povie? My tam ideme so synom na tu biopsiu. Jemu vysla tansglutaminoza aj anti gliadin vyskoky a nema ziadne priznaky. Mozno zase jemu nemusi vysjst celiakia, alebo sa mu pomaly rozbieha, co u dcerky bol opak, prudky priebeh so vsetkymi priznakmi, behom mesiaca sa nam stracala pred ocami.

napísal:

používateľ:

zlata2006

pridané:

16:09 5.2.2009

Tak sa mi to pekne zauzlilo :( - naša gastroenterologička mi nakoniec povedala, že to, že má dieťa pozit. pritilátky ešte neznamená, že je choré, že toho času sú priekazné vyšetrenia na celiakiu transglutamináza, endomyzium, retikulín a k tomu imunoglobulíny a ďalšie faktory. Ale že si môžme vybaviť biopsiu. No ja som hrozná, zrazu začínam mať pochybnosti :mad: ... čo ak pôjdeme na biopsiu, výjde mu negatívna ? Potom počúvať tie reči lekárky - vidíte, vravela som vám, že je v poriadku, že jeho jediný problém je mlieko ... :casstet: [b] Vashi[/b], asi skúsim zavolať Valachovej, možno poradí. [Editoval 5/2/2009 pridal zlata2006]

napísal:

používateľ:

lukacka

pridané:

20:10 17.3.2009

Dobrý deň, chcem sa opýtať, aké príznaky mali vaše detičky na celiakiu.Mne ju diagnostikovali dnes a lekár mi oznámil,že ju budú mať asi dedične aj moje dcéry.Staršej je 8, ale mladšej ešte len rok.Takže ak aj má nejaké problémy po jedle,nemá to ako povedať.Neviem čo u nej odsledovať

napísal:

používateľ:

natalia2006

pridané:

17:32 18.3.2009

Ahoj Lukacka, no nas maly plakaval uz od narodenia. Ja som nic nemohla zjest, lebo maly zo vsetkeho plakal. Stale ho bolelo brusko. Mal aj alergiu na Nutrilon, tyzden potom, ako sme mu ho dali, dostal hnacky a neskor mal v stolice aj krv. Takze nam zmenili mlieko na Neo Cate. A ak mam byt uprimna, musis si pozorovat dieta sama, lebo, mne napr. kazdy hovoril, ze co stresujem, ze maly ziadnu celiakiu nama, a nakoniec, ked som ho den co den vazila a zistila som, ze ma stale rovnaku vahu, nechcel jest, s kazdym jedlom sme za nim behali, len aby nieco zjedol, mal chude nohy, velke brusko ( ale to mam aj ja, takze kazdy to hned pripisoval tomu, ze to zdedil po mne ), som povedla, ze zavolam znovu na gastroenterologiu a dam mu urobit krvne testy. Cakali sme na vysledky, najprv nam povedali, ze na 90% ma celiakiu, ale ze musia este pockat na jeden vysledok, tak sme mu nasadili bezlepkovu dietu, a pribral za mesiac 1 kg! Potom nam ale gastroenterologicka povedala, ze ho musime zatazovat lepkom, lebo mu potrebuje urobit aj biopsiu. No a biopsia uz len potvrdila to, co sme vedeli. Natalia.

napísal:

používateľ:

zlata2006

pridané:

17:42 18.3.2009

Lukacka, náš mladší bol na tom hodne zle. Od narodenia trpel bolesťami bruška, neprospieval, nespal celé noci, lebo sa stále zvíjal v bolestiach, po niekoľkých mesiacoch trápenia zistili, že má intoleranciu laktózy, tak sme museli prestať s kojením, no problémy s nepriberaním a bruškom pretrvávali, navyše bol veľmi často chorý, večné zápaly priedušiek, pľúc, uší,... bol viac chorý ako zdravý. Po roku sme začali pridávať lepok do stravy a po pár hodinách dostal strašné bolesti bruška, stále sa to opakovalo po podaní lepku. Aj som vravela Dr., že mám podozrenie na celiakiu ale stále mu vychádzali negatívne protilátky, tak mi tvrdila, že ju nemá. Nepriberal, ako ročný vážil cca 8 kg ( teraz má 12 kg ako 2,5 ročný ale aj napriek 4-mesačnej bezlepkovej diéte mi za 2,5 mesiaca nepribral ani gram a od decembra mi nenarástol ani 1 cm ) - pritom vysoký bol na svoj vek dosť, no to papanie bolo hrozné. Jedol mi len toľko aby prežil. Nakoniec sa mu tak znížila imunita, že mu ani lieky na podporu imunity nepomáhali, nijako sa to nelepšilo, už vyše roka má dennodenne zvýšené teloty ( od 37,2 - 37,9 ) a lekári nevedeli prísť na príčinu teplôt, tak po 2 rokoch trápenia nás nakoniec Dr. poslala na biopsiu ( aj napriek negatívnym protilátkam - ale u neho boli falošne negatívne, lebo mu celkové IgA chýbalo ) ... no a vyšlo mu Marsh 3B Potom robili testy aj staršiemu - 6,5 ročnému a jemu vyšli protilátky pozitívne, ale aj napriek tomu Dr. tvrdila, že to celiakia na 100% nie je :mad: - tak teraz meníme lekárku a ideme k druhej, ktorá ho ide riešiť .... teda povedala mi, že musí ísť čo najskôr na biopsiu, nakoľko má pozit. protilátky a pozit. rodinnú anamnézu. Tiež ho nafukuje, občas sa sťažuje na bolesť bruška ( ale to fakt len niekedy ), párkrát sa mi sťažoval na bolesti nôh, no bždy to lekári uzavreli ako rastové bolesti. Má obdobia keď mi pekne papá a inokedy aj mesiac - dva nechce jesť a za toto obdobie riadne schudne. Za posledný polrok mi nepribral ani gram, ba mám pocit, že trošku aj schudol, ale nie dramaticky, max. do 1 kg Skôr má psychické problémy - zrazu mi začal byť bojazlivý ( keď bol malý, tak sa ničoho nebál ), strašne je uplakaný - plače za každú sprostosť, je až veľmi precitlivený, pričom ešte pred takými 2-3 rokmi taký nebol .... a žiadna nejaká zmena sa u nás nestala, že by to mal byť dôvod zmeny jeho správania. Takže o pár mesiacov budeme vedieť, či má celiakiu alebo nemá. V pondelok s ním ideme na gastro, tak som zvedavá, čo mi povie pani doktorka.

napísal:

používateľ:

zlata2006

pridané:

17:54 18.3.2009

Ozaj [b] Nataly[/b], tebe malý pekne priberá? Lebo náš Tomino sa nejako zastavil - proste aj napriek tomu, že sme na bezlepkovej diéte, znova má obdobie, že mi málo papá, dosť často ho bruško bolí a ja som už zúfalá z toho, lebo neviem, prečo ho bolí, čo zase zjedol, že mu to nesadlo,... navyše stále má teploty, a znova mu stúpli, takže vyzerá to tak, že črieko nie a nie sa liečiť, neviem, či mu ho nemohli poškodiť aj ATB, nakoľko v januári prekonal obojstranný zápal pľúc a vybral 2 ATB, lebo prvé čo mu dali, tak nezabrali, taže mu museli nasadiť druhé. Alebo že by som ja robila nejakú diétnu chybu a nie som si toho vedomá? Už som z toho zúfalá. Niekedy mi nemliečna diéta pripadá jednoduchšia ako bezlepková.

napísal:

používateľ:

Rosie

pridané:

21:59 18.3.2009

Ja mam Ninku na diete uz 1 a pol roka, tiez striedavo oblacno. Niekedy nechce jest, niekedy ju zapecie, bolieva ju obcas brusko. Ja sa podozrievam, ze mam mozno paranoiu a take su aj ine deti :(

napísal:

používateľ:

zlata2006

pridané:

09:12 19.3.2009

Rosie, vieš, že aj ja mám niekedy taký pocit? Asi som dosť netrpezlivá, keď si myslím, že po 4 mesiacoch diéty by som mala vidieť zlepšenie. Trápi ma, že stále nepriberá, nerastie do výšky, má také slabé svaly - boli sme aj na neurológii ( teda chodili sme tam od cca 9.mesiacov ) a Dr. práve teraz skonštatovala, že ten jeho hypotonický syndróm je spôsobený celiakiou - teda teolo nedostáva potrebné živiny a vraj sa t s ním bude dlho vliecť. On je ako taká handrová bábika.

napísal:

používateľ:

zlata2006

pridané:

13:03 19.3.2009

Ozaj chcela som sa vás spýtať, neviete mi povedať, či robia biopsiu pod narkózou aj väčším deťom? Konkrétne napr. 6 ročným? Bojím sa, že keby staršiemu robilii biopsiu za plného vedomia, tak by to nezvládol, nespolupracoval a bola by to pre neho strašná trauma - on je taký precitlivený, bojazlivý.

napísal:

používateľ:

Vashi

pridané:

15:03 19.3.2009

Zlatka, my ked sme boli v BB na biopsii, tak tam bolo asi 10 rocne dievcatko a tiez jej robili zakrok pod narkozou, takze sa nemusis bat.

napísal:

používateľ:

natalia2006

pridané:

15:03 19.3.2009

Ahoj Zlatka, no nas maly byval tiez casto chory. Ved som Ti pisala, od narodenia stale plakal, ako sa najedol, presne o hodinu zacal plakat, tak sme mu cela rodina nahrievali plienky a davali na brusko, skakala som s nim na fit lopte, aby som z neho tie plyny dostala, ziadne kvapky nezaberali, ale prospieval velmi pekne, kazdy tyzden pribral 300 g, tak sa lekarka tvarila, ze co chcem, ako 4-mesacny mal zapal obliciek, potom dostal alergiu na Nutrilon, potom na HIPP mrkvu, stale maval zvysene teploty, kazdy den som mu merala teplotu a uz som bola zufala z toho, preco nemozem mat uz konecne aj ja klud. Tak sme si ho zelali, dost dlho dme na neho cakali, a potom boli stale problemy. Nemal ani rok a uz mal asi 5 antibiotik za sebou. Nehovorim a tom, ze ked sme presli ku druhej Dr., ta ho radsej chodila ku nam domov pozerat kazdy den, ked bol chory, len aby mu nemusela dat lieky. Takze, ked presiel nejaky virus na druhej strane cesty, rcite ho maly dostal. Ked vonku prsalo, radsej sme ani nesli na prechadzku, lebo vzdy to koncilo teplotou. Ale vsetci ma ukludnovali, ze nech sa nestresujem, ze maly je navonok zdravy, ze preco mu stale meriam teplotu, nech zmenim teplomer, lebo zaujimave bolo, ze ked som mu merala teplotu v konecniku, mal okolo 37,1 - 37,5 po odpocitani, ale v uchu mal vzdy normalnu teplotu. Takze, kazdy mi povedal, aby som sa nestresovala. A teraz, ked uz ma bezlepkovu stravu, mu obidva teplomery ukazuju rovnako. Ale ja si myslim, ze matka sama podvedome vie, kedy s dietatom nieco je, a kedy je to v poriadku. Ked nam prvykrat povedali, ze ma maly na 90% celiakiu, ale ze este cakaju na jeden test, tak som si povedala, ze mu biopsiu nedam robit, a zacali sme s bezlepkovou stravou. Vtedy pribral za mesiac skoro 1 kg! Potom sme isli ku gastroenterologicke, ta potvrdila celiakiu, ale prehovorila ma na biopsiu, ze to potrebuje vidiet, tak sme ho zacali znovu zatazovat lepkom asi 2 mesiace. Nastastie neschudol, ale ani nepribral. Po biopsii sme okamzite presli na bezlepkovu stravu a pribral zase 1 kg. Pekne papal, neplakal, aj v spravani sa zmenil, uz nebol taky podrazdeny a neplakal za vsetko. Ale teraz asi mesiac uz zase nepribera, a to krmenie... no skoda reci. To je nieco strasne. Je ochotny jest len pri telke a musi ist Lazy Town, aj tak papa tak, ze si da kusok chlebika do ust, potom to drzi v ustach asi 2 minuty, potom ked ho upozornim, zacne zut, potom zase pije vodu, lebo bez vody on nejde ani na krok. No ranajkuje asi hodinu. Neviem, co by som robila, keby chodil do skolky a ja do roboty. A taky jogurt, ten zapija tiez. Ale kaka tolko, ze sa mi ani nezda, ze by tolko zjedol. A niekedy ho zapeka tiez. Minule, napr. mal taku riedku a skoro ciernu stolicu, ze sa moja mama az zlakla. Ale ja si myslim, ze nieco zjedol, asi vegetu, lebo sme boli na navsteve u svokry, sice sa snazila navarit mu celiaticky, ale asi nieco pridala do jedla, co on nemoze. No a za tento posledny mesiac vobec nepribral. Ale ja sa uspokojujem, ze to asi kazde dieta, je take, a ze nemoze stale priberat. Ale aj tak ho vazim kazdy den. Natalia.

napísal:

používateľ:

zlata2006

pridané:

15:16 19.3.2009

baby normálne ste ma ukľudnili, že aj vaše detičky majú stále nejaké problémy, asi to chce viac času.

napísal:

používateľ:

zlata2006

pridané:

17:17 24.3.2009

Ahojte, pred chvíľou som sa dozvedela, že na 95 % bude naša nová gastroenterologička budúci pondelok robiť staršiemu synovi biopsiu. :o Normálne som z toho v šoku, myslela som si, že ho najprv len vyšetrí ( ideme k nej prvýkrát ) a až potom nás objedná na biopsiu. Bože ja som hrozná, ale znova začínam mať tie zmiešané pocity - strach ako to zvládne ( dúfam, že mi ho uspí ), strach, či nebude falošne negatívna, lebo mi od januára omnoho menej papá ako zvykol, veľakrát mi aj chlebík odmietol, tak neviem, či nie je málo zaťažený lepkom, ... a začínam panikáriť.

napísal:

používateľ:

lukacka

pridané:

19:39 24.3.2009

Chcem sa ešte opýtať-dala som síce otázku,ale vraj to trvá,kým to tu uverejnia. Bola som sa u detskej doktorky pýtať, či urobí dcéram odbery a podobne, keďže mi diagnostikovali celiakiu a tá menšia je nejaká maličká a vôbec má viacero príznakov. Po dlhom prehováraní nás objednala na krv. Lenže mne to zistili až z biopsie. Nie z krvi. Pýtala som sa jej, čo ak budú výsledky z krvi v poriadku,že či budú robiť dievkam aj biopsiu-keďže ako opakujem, mne to zistili až tak. No a tu je to, čomu moc neverím. Povedala mi,že u detí to v krvi vidieť vždy. Že ak budú mať krv úplne v poriadku, tak určite sa nemusím báť, že budú mať celiakiu. Neviem či tomu veriť, neviem aké máte skúsenosti so svojimi detičkami. Dajte mi prosím vedieť, nech viem, ako ju ďalej bombardovať. Aj keď mám na to ešte čas, kým prídu výsledky z krvi.Ozaj a minule som dostala od doktora dotazník, pri ktorom mi vysvetlil, že hľadajú súvislosti, nakoľko vraj alergia na lepok súvisí s ochorením štítnej žľazy. Ako ste na tom vy a vaše detičky? Lebo ja sa napríklad liečim aj na ňu. Takže aby som vedela, čo všetko ďalej spustiť.Zatiaľ ďakujem

napísal:

používateľ:

zlata2006

pridané:

19:58 24.3.2009

Lukacka, môj mladší mal negatívne protilátky IgA, igG mal mierne zvýšené, ale u neho bol ten problém, že je imunodeficientný, takže jeho výsledky boli falošne negatívne. Starší má pozitívne oba typy protilátok IgG aj IgA, ale transglutaminázu má negatívnu. Ja mám rovnaké výsledky ako mladší ( IgA negat. ale IgG pozit. ) - zajtra idem na imunologické vyšetrenie, kde mi zistia, či nemám aj celkové IgA znížené ( potom by som mohla mať aj ja falošne negat. výsledky ) - navyše aj ja mám poruchu činnosti štítnej žľazy - dokázané, že je to na autoimnúnnom základe. Ako dopadneme uvidíme neskôr. V každom prípade gastroenterológ u ktorého som bola ( minochodom robí na tejto stránke poradcu ) mi povedal, že u mňa celiakia nehrozí. No ja by som si taká istá nebola, nakoľko ma ani poriadne nevyšetril. :mad: :mad: :mad: [b] Dievčatá, ja by som sa vás ešte chcela spýtať na 1 vec. Radko ( starší syn, ktorého čaká biopsia ) má veľmi veľké krčné mandle - vraj sa takmer dotýkajú ( čaká nás operácia, pri ktorej mu ich zmenšia ) - nemôže to byť problém pri zavádzaní hadičky pri biopsii? [/b] [b] Vashi[/b], to fakt také veľké dievčatko v BB uspali? Tak to je super. Poviem gastroenterologičke, že biopsiu dám Radkovi spraviť iba tam, nedovolím jej aby mu ju robila počas vedomia. [Editoval 25/3/2009 pridal zlata2006]